Options Polyarthrite Rhumatoïde
- Module Polyarthrite Rhumatoide Sanoia avec Sté. Fr. Rhumatologie et ANDAR
La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires avec plus de 200 000 Français concernés, et fait donc l’objet d’un module spécifique dans Sanoia. Développé avec la contribution de la Société Française de Rhumatologie (SFR) et de l’association de patients ANDAR, ce module permet au patient un dialogue plus riche et plus actif avec son médecin rhumatologue.  
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Pour une bonne gestion de la maladie :
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Aide à l'utilisation : Documentations et support téléphonique
Les fonctions de Sanoia dédiées à la P.R
Des outils spécifiques d’auto-suivi
Des options spécifiques à la polyarthrite rhumatoïde ont été développées avec la SFR et l’ANDAR afin de permettre aux patients atteints de PR de développer un dialogue plus actif avec leur médecin spécialiste :
- Evaluer sa maladie : passage et historisation de ses auto-tests « rapid3 »
- Recueil des symptômes entre deux consultations
- Suivi de ses valeurs de biologie et DAS 28 selon les préconisations de son médecin
Une information personnalisée et de qualité
Pour nourrir un dialogue plus riche il faut être bien informé. Dans cette perspective, Sanoia vous fournit une sélection d’informations de qualité, exclusive et personnalisée selon votre profil. Ces informations concernent autant les questions médicales et sociales que la vie quotidienne. Ces informations sont issues de l'association de patients ANDAR et de la société savante SFR (voir un extrait des liens ici).
Une tranquillité d'esprit en tout type de situations
Toutes les informations saisies par vous, patient , sont accessibles aux autres médecins non spécialistes, si vous leur remettez volontairement votre numéro identifiant. Toutes vos données de santé sont automatiquement traduites en 4 langues. Une application mobile gratuite est aussi disponible pour votre smartphone afin d’avoir toujours vos informations de santé sur vous.
Gratuit et sécurisé
Tout patient peut créer gratuitement sa fiche Sanoia et bénéficier d’un service qui contribue au dialogue patient-médecin. Seul Sanoia offre un très haut niveau sécurité et de respect de la vie privée.
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Aide à l'utilisation : Documentations et support téléphonique
En utilisant Sanoia vous contribuez à la recherche
Les systèmes informatisés sont aujourd’hui en mesure d’analyser une grande quantité d’informations, de déterminer des liens statistiques entre elles et d’aider ainsi les chercheurs à découvrir plus rapidement de nouveaux faits liés aux pathologies. Cette démarche est aussi très utile pour observer « dans la vraie vie » les effets rapportés des médicaments.
Plus les personnes atteintes de Polyarthrite Rhumatoïde utiliseront Sanoia, plus nous pourrons fournir de données à la Recherche publique ou privée, et faire ainsi avancer la connaissance de la maladie par les patients eux-mêmes en toute transparence.
Déjà plus de 100 000 patients, toutes pathologies confondues, utilisent Sanoia. Voulez-vous contribuer à faire avancer la Recherche ? Créez et utilisez votre fiche Sanoia !
Les statistiques issues de Sanoia sont doublement protégées :
- Anonymat "natif" de votre fiche
- Anonymat total des donées transmises aux chercheurs (traitements dit "statistiques" par la loi informatique et libertés)
- Régulation de chaque demande par la Société Française de Rhumatologie.
Pour des raisons techniques les fiches créés via des sites partenaires ne font l’objet d’aucun traitement statistique.
SFR et ANDAR : rôles et responsabilités
La Société Française de Rhumatologie est partenaire du déploiement de Sanoia. Elle intervient à la fois comme expert médical, pour vérifier et proposer de nouveaux outils, et comme régulateur dans les demandes d’accès aux statistiques.
L’association ANDAR est responsable de la sélection mensuelle de nouvelles ressources d’informations à destination des patients. L’ANDAR, -première association dans les rhumatismes inflammatoires- intervient par ses 14 antennes régionales pour informer ses adhérents et les patients en général sur le service Sanoia.
Obtenir de l’aide et créer sa fiche (gratuit)
Grâce au soutien de deux laboratoires pharmaceutiques concernés par la polyarthrite rhumatoïde :UCB et Nordic Pharma, nous vous offrons gratuitement un support privilégié :
- Télécharger le guide d'utilisation de Sanoia pour un patient P.R
- Contacter notre équipe support par email à info@sanoia.fr
- Contacter notre ligne téléphonique au 0805 69 65 61 (gratuit depuis un poste fixe) dédiée aux patients atteints de PR pour les aider dans l’utilisation de l’outil.
Nos permanenciers ne sont pas habilités à délivrer de conseil médical.
En cas de question médicale contactez votre médecin. - Contacter l'association ANDAR pour toute question sur la Polyarthrite Rhumatoïde
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Informations aux médecins rhumatologues : gagnez du temps avec Sanoia
Vous avez dû remarquer dans la presse professionnelle, ou vos patients ont vu dans la presse grand public, des articles concernant un nouveau service dédié aux patients atteints de Polyarthrite Rhumatoide sur internet : Sanoia.
Un outil patient sous l'égide de la S.F.R
Il s'agit d'un service -indépendant- et placé sous l'égide de la Société Française de Rhumatologie et de l'association de patients ANDAR. Sanoia est un outil destiné au patient dont il est responsable. Il a pour vocation de l'aider à suivre sa pathologie, accéder à des ressources d'information de qualité et être plus serein en toutes circonstances.
Une promotion assistant le patient, sans impact sur votre temps de consultation
La promotion de ce service a pour volonté de ne requérir aucun investissement temps de votre part. D'importants moyens d'assistance et de promotion ont été mis en oeuvre, grâce au soutien de plusieurs acteurs de l'industrie pharmaceutique, afin d'informer les patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde :
- Des plaquettes d'informations sont distribuées dans les 14 délégations de l'ANDAR partout en France.
- Une ligne téléphonique (numéro vert) leur est dédiée pour les accompagner dans l'utilisation de l'outil (aucun conseil médical).
- Les patients trouvent sur le site plusieurs documentations très détaillées.
Les études (ACR 2011, SFR 2011) réalisées autour du service montrent que Sanoia présente un fort taux d’adoption quel que soient les âges et y compris dans les populations de seniors. Si vous souhaitez, vous aussi, vous associer à cette campagne d'information: Commandez le kit de documentation patient (salle d'attente, secrétariat, etc).
Un gain de temps immédiat pour plusieurs types de patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde
Vous constaterez rapidement que Sanoia est un outil à même de vous faire gagner du temps car il s'agit :
- d'un outil donnant un cadre pour vos patients souhaitant s'impliquer et suivre leur pathologie,
- d'une source d'informations validées (SFR+ANDAR) accessibles à la maison quand ils le veulent (voir un extrait des liens ici),
- d'une opportunité pour responsabiliser les moins impliqués.
Usage avancé : optimisez vos consultations de suivi
Comme vous avez le libre choix de l'évoquer à vos patients, vous pouvez aussi intégrer ce service à votre consultation :
- pour leur permettre d'évaluer « à la maison » l’activité de leur maladie (Rapid3, symptômes entre les consultations,etc),
- pour leur permettre de structurer le récit de leurs événements inter-consultations. Les médecins ayant intégré cet usage constatent que lire les éléments saisis par le patient (plus complets qu'à l'oral),en évitant une narration toujours plus imprécise, est un réel gain de temps en consultation et permet de se focaliser avec le patient sur les faits réellement importants.
Objectif épidémiologique : observatoire indépendant de la Polyarthrite Rhumatoïde
Sachez enfin, qu'avec un nombre croissant d'usagers, il constituera à terme une source précieuse de données "en direct du patient" pour mieux observer la polyarthrite rhumatoïde et ce, avec un accès régulé par la SFR et l'ANDAR. Sanoia a été expérimenté sur plusieurs cohortes et a fait l’objet de publications à l’American College of Rheumatology (ACR 2011), au Congrès Français de Rhumatologie et au Congrès National de Médecine Interne.
Sécurité
Sanoia utilise un hébergeur agréé par le Ministère de la Santé et a été audité par la CNIL.
Déjà plus de 105 000 patients -toutes pathologies confondues- sont inscrits.
La Presse en parle
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mise à jour : 11 Janvier 2012
