La technologie fondatrice de Sanoia (anonymat) a été conçue par des ingénieurs et des laboratoires de recherches en informatique. Aujourd’hui, rejoints par des experts médicaux nous ouvrons une nouvelle voie : grâce aux données collectées et à de puissants centres de calculs, contribuer à améliorer la connaissance des évolutions des maladies et des effets des traitements, tant pour les chercheurs que pour les patients. 
Le patient au coeur de la recherche chez SanoiaNous bénéficions depuis 2010, chez Sanoia, d’une structure labélisée Jeune Entreprise Innovante par le Ministère de la Recherche. Ce statut de JEI nous a été décerné relativement à deux sujets : nos technologies sur l’anonymat dans les télécommunications (+infos), et nos travaux sur les algorithmes d’exploration massive de données. Nous avons ainsi plusieurs projets liés à la valorisation par des mécanismes d’exploration et d’analyses statistiques des données anonymes confiées par nos usagers. (105 000 à début 2012). L’originalité de nos travaux est d’utiliser exclusivement des données saisies par le patient. Celui-ci réalise cette saisie d’abord pour alimenter son propre “carnet de santé”, et ensuite -sans plus d’efforts- il contribue activement à la Recherche. Ce principe a été fondé sur une étude scientifique, menée par les Hôpitaux de Marseille, qui a conclu à l’excellente qualité des données saisies dans les fiches Sanoia par les patients. Cette étude a été publiée au American College of Rheumatology à Chicago en Novembre 2011. Nous possédons aussi des algorithmes visant à éliminer de nos calculs, les éventuelles données “incomplètes”, “fantômes” ou “fictives” présentes dans tout site grand public. Soucieux de demeurer dans notre ligne éthique stricte, toujours aux côtés de notre équipe de recherche en informatique et statistiques, notre Correspondant Informatique et Libertés, en lien avec la CNIL, veille au strict respect de la vie privée de nos usagers. Etudes observationnelles virtuellesCertaines maladies ou traitements demeurent incomplètement décrits. Il est utile d’observer des patients (cohortes) en condition réelle pour mieux comprendre les évolutions de la maladie, valider des hypothèses ou découvrir de nouveaux faits sur des médicaments récents ou anciens. Nous proposons de fournir, à tout groupe de recherche, des études statistiques sur les tendances d’évolution des patients, basées sur l’analyse entièrement automatique des données anonymes qu’ils nous ont confiées. Il s’agit d’études observationnelles virtuelles. Notre objectif est de servir la Recherche médicale et non de faire du marketing. Ainsi, un processus très strict encadre cette activité. Exemple : Avant de lancer une étude clinique complexe, visant à étudier la recommandation d’une prescription à une certaine dose d’un médicament X, un groupe de médecins experts souhaite connaître la tendance d’évolution de la polyarthrite rhumatoïde, à 6 mois, chez des femmes de plus de 45 ans, nouvellement sous ce médicament X à moins de 10mg/jour. La réponse est donnée en quelques heures avec un coût faible et contribue ainsi à affiner ou “designer” en amont l’étude clinique réelle. Ethique : Notre comité d’éthique est constitué de la société savante concernée (associations de médecins reconnues des pouvoirs publics établissant les normes et pratiques dans un domaine médical) et les associations de patients représentatives. Chaque demande est soumise à l’approbation de ce comité d’éthique (intérêt scientifique clair). Disponibilité: A ce jour, ce service est uniquement disponible pour la Polyarthrite Rhumatoïde, avec la supervision de la Société Française de Rhumatologie et l’association de patients ANDAR. D’autres partenariats sont en cours pour ouvrir le service à d’autres pathologies en bénéficiant d’un comité éthique spécifique (société savante et association de patients). Demandeur: Tout groupe de recherche, laboratoire, association de patients, etc. peut exprimer une demande et recevoir une réponse sous 10 jours sur la faisabilité du projet et l’acceptation par le comité d’éthique. Transparence : Les résultats ne sont pas la propriété du demandeur. Ainsi, si après 120 jours aucune publication n’a été faite, et que les résultats sont pertinents pour la communauté, la société savante ou l’association de patients a le droit de les diffuser librement et ce, notamment en cas de nouvel effet indésirable identifié. Pharmacovigilance Real-Life 3.0 (en R&D)Habituellement, les professionnels de santé déclarent les éventuels effets indésirables détectés à l’un des 31 centres régionaux de pharmacovigilance. C’est l'agence publique Afssaps (nommée ANSM depuis 01.02.12) qui coordonne ce système de pharmacovigilance centré sur les professionnels de santé. Depuis quelques mois, une seconde approche consiste à impliquer directement le patient dans la remontée d’informations sur la sécurité des produits médicamenteux. Jusqu’à ce jour, seul le modèle déclaratif habituel, basé sur une observation directe du phénomène, est proposé aux patients. Néanmoins, ce modèle risque de conduire aux mêmes biais déclaratifs que celui proposé jusqu’alors aux professionnels de santé, c’est à dire le risque de sous-déclarations d’effets non sévères (par manque de motivation) et d’effets non évidents car d’abord infracliniques et/ou survenant à plus long terme (comme par exemple ceux du Médiator). Nous proposons une approche complémentaire grâce aux techniques de datamining. Cette approche repose sur l’exploitation, par des techniques de datamining, de notre entrepôt de données anonymes -peu structuré- mais très riche,dans le but de détecter par l’analyse - et ce sans “déclaration” des patients- des comportements ou des évolutions médicales singulières. Cette technique permettrait d’identifier les premiers signaux d’effets indésirables à moyen ou long terme, ou d’effets très éloignés de la physiodynamique initiale du médicament et qui sont, à ce jour, tous les deux très rarement déclarés. Il est important de noter que le fait que l’outil ne soit pas dédié à la pharmacovigilance est l’un des facteurs de succès en évitant un usage avec le biais de “vouloir se plaindre” des médicaments. L’anonymat quant’à lui incite à une narration non biaisée de son état de santé. Exemple : Les algorithmes seront capables de déterminer, par exemple, que 3% des patients ayant pris le médicament X, sont “remarquables” car prennent 9 mois plus tard le médicament Y, connu pour soigner une maladie aiguë précise (diabète, valvulopathie, etc) et ce, sans lien avec l’évolution normale de la pathologie initiale traitée avec le médicament X, et en dehors de la prévalence naturelle des patients “semblables” face à cette nouvelle pathologie. Disponibilité : Ce service est en cours d’évaluation notamment quant’à la capacité de calculs (très importante) qui est nécessaire pour conduire une exploration “non guidée”. Un second facteur est évalué : la capacité à intégrer la littérature par les algorithmes afin d’éliminer des “branches d’arbre de logique” relatives à des faits déjà connus ou “normaux”. Ce service a fait l”objet d’une soumission à l’appel à projet STAR de l’Institut Carnot par le Laboratoire des sciences de l’information et des systèmes de l’Université de Marseille. Enquêtes ciblées semi-automatiquesLa gestion de certaines pathologies ou des médicaments associés peut être source de difficultés pour les patients. Ces difficultés peuvent varier pour une même maladie et un même traitement, en fonction de l’âge du patient, des autres médicaments pris, de l’ancienneté de la maladie, etc. Nous proposons de diffuser des enquêtes en ligne, de manière ciblée, sur des patients répondant à des caractéristiques précises. Ces formulaires sont constitués de peu de questions car l'environnement (traitements en cours, antécédents, etc) est automatiquement “agrégé”. De plus des techniques exclusives d'analyse statistiques nous permettent de pondérer la qualité des réponses et éviter le biais des réponses fantaisistes. Exemple : Une association de patients, souhaitant produire un guide d’informations, veut connaître l’existence éventuelle de difficultés avec un traitement injectable avec des détails sur la nature de la difficulté mais aussi le public concerné. L’unique question affichée dans Sanoia, seulement aux patients prenant ce traitement X, serait “L’injection de votre traitement X tous les 15 jours vous pose-’til un problème de a) douleur b)fatigue c)oubli d)autre“. Les réponses seront automatiquement ventilées selon tous les paramètres contenus dans Sanoia : âge, sexe, antécédents, autres traitements, valeurs de biologie, ancienneté de la maladie, etc, évitant ainsi un faible taux de réponse ou des biais, dus à un formulaire trop long . De même, la question pourra aisément évoluer dans le temps, voire être présentée différemment selon le profil du patient.
Ethique : Pour toute demande de formulaire, nous appliquons un double filtre : Disponibilité : Ce service fait l’objet de deux pilotes : difficultés de prise des biothérapies dans le traitement de la PR pour le premier, et pré-détection ciblée de l'ostéoporose auprès de patients présentant des facteurs de risque. Transparence : Les résultats ne sont pas la propriété du demandeur. Ainsi, si après 120 jours aucune publication n’a été faite, et que les résultats sont pertinents pour la communauté, la société savante ou l’association de patients a le droit des les diffuser librement et ce, notamment en cas de nouvel effet indésirable identifié. Evidence Based Medecine : côté patients (en R&D)
La médecine depuis plus de 20 ans a adopté le concept de “Evidence Based Medecine” (médecine fondée sur les preuves). Le principe est pour toute décision médicale s’appuyer sur 3 piliers : Or un patient pour contribuer à la décision a besoin de données fiables, et ce peut-être sur des paramètres différents du médecin (qualité de vie, confort, etc...). De même force est de constater que le patient est parfois le moteur de l’évaluation de nouvelles options thérapeuthiques. Il doit pour ce faire avoir des données objectives et non des “histoires merveilleuses” glanées sur quelque réseaux sociaux . Nous proposons d’offrir au patient des outils permettant de se comparer rétrospectivement ou prospectivement, à des cohortes virtuelles de patients “semblables”. Le patient pouvant bien entendu ajuster le curseur de similarité calculé par nos serveurs informatiques (critère de groupement). Le patient accède ainsi une information objective pour évaluer selon les critères qui lui sont importants -qu’ils soient strictement médicaux ou plus “périphériques”- les différents options thérapeuthiques et connaître plus en détail le déroulé probable de sa pathologie dans les différents scénarios. Exemple : Après 10 ans d’une maladie auto-immune très invalidante, un patient se voir proposer par son médecin un médicament “innovant”. Les études montrent des résultats enthousiasmants. Mais les effets indésirables sont fréquents et notamment sur le moral. Ce patient est très vigilant sur ce critère. Ce médicament étant utilisé dans d’autres pathologies depuis plusieurs années, le patient peut demander au système de lui montrer le pourcentage de succès sur une cohorte de l’autre pathologie, et de lui présenter les variations de l’état d’humeur par rapport à la population générale ou les autres patients non traités dans cette même pathologie. Le tout filtré selon un âge à 5 ans identique au sien et par même sexe. Le patient peut aussi intégrer par exemple dans le filtre un antécédent de traitement par antidépresseur pendant plus de 3 mois au cours des 5 dernières années. Disponibilité : en cours de développement. Publications scientifiques et médicales
mise à jour : 16 Mars 2012 |
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