References
- Références médicales SANOIA
Institut de cancérologie Gustave RoussyL'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR, Villejuif) lance une expérimentation avec l'AIMSU pour évaluer les gains des nouveaux outils santé en ligne pour le patient, et plus particulièrement du service SANOIA. Ainsi l'AIMSU et l'IGR mèneront tout d'abord une enquête auprès des anciens patients du département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent afin de déterminer leurs besoins en termes d'information médicale. Afin d'obtenir des indicateurs concrets, l'AIMSU proposera aux patients volontaires des adaptions du site SANOIA.com, leur permettant de bénéficier de services supports de leur éducation thérapeutique et de leur parcours individualisé de soins. Tous les usages de ces services en ligne par les patients seront suivis et les gains médicaux évalués, afin de disposer de données utiles en vue d'une généralisation. Le docteur Odile Oberlin explique le choix de l'oncologie pédiatrique en ces mots "Les personnes traitées pour un cancer quand ils étaient enfant et devenues adultes, ne connaissent souvent pas ou très peu leur passé médical tandis que celui-ci continue à influencer leur présent ! Elles sont guéries mais exposées à des effets tardifs des traitement reçus parfois mal connues des médecins qui les suivent du fait de la rareté de ces situations. Nous voulons les aider à disposer d'un résumé de leur maladie et des traitements réalisés à l'IGR, 20 à 50 ans en arrière et leur proposer des conseils de surveillance et d'éducation thérapeutique personnalisés. SANOIA nous semble à même de les aider en ce sens et c'est ce que nous allons concrètement expérimenter". 
Médecine Interne de l' Hôpital de la Conception (A.P.H.M)Le Service de Médecine Interne de l’Hôpital universitaire de la Conception (APHM, Marseille) s’est engagé dans l’évaluation du gain apporté par le service SANOIA dans la prise en charge des patients atteints d’une maladie auto-immune orpheline, le Purpura Thrombopénique Idiopathique (PTI). Grâce au soutien d’un partenaire de l’industrie pharmaceutique, c’est une version entièrement dédiée à cette pathologie qui sera proposée au patient, quelle que soit l’ancienneté de leur maladie. En parallèle, l'AIMSU et l'équipe des internistes du centre de Compétence (Pr Harlé et Durand) mèneront une enquête prospective auprès des patients PTI afin de mesurer l’impact en terme de qualité de vie et d’accès aux soins, avant et après leur utilisation de SANOIA. Tous les usages de ces services en ligne par les patients seront suivis et les gains évalués, afin de disposer de données utiles en vue d'une généralisation. Le docteur Laurent Chiche explique le choix du PTI pour cette étude pilote dans le domaine des maladies orphelines "Les personnes traitées pour un PTI à l’âge adulte subissent les aléas des poussées imprévisibles de la maladie qui peuvent les conduire à consulter en urgence pour un syndrome hémorragique parfois sévère. Dans ces situations, comme dans d’autres plus banales (soins dentaires, pratique d’un nouveau sport…), ils sont souvent confrontés à la méconnaissance de cette pathologie du fait de sa rareté, ce qui occasionne régulièrement des prises en charges inadaptées. De plus, certains traitements classiques, comme la corticothérapie ou la splénectomie, occasionnent certaines complications spécifiques, alors que de nouvelles thérapies disponibles méritent une surveillance accrue de potentiels nouveaux effets secondaires. Nous voulons leur permettre à toute heure et en tout endroit, de disposer d’un résumé de leur maladie et des traitements réalisés, ainsi que de protocoles thérapeutiques validés pour faciliter la gestion des poussées de leur PTI. Egalement, nous leur proposons des conseils de surveillance et d'éducation thérapeutique automatiquement personnalisés selon leur évolution dans la maladie . SANOIA nous semble être une véritable opportunité pour les patients dans le cadre de ce type de pathologie orpheline ". (Voir l'article Med-e-Tel : A New Challenge for Sanoia.com Orphan Diseases)
Services d'Urgence de l'AP-HMLe projet SANOIA récompensé en Décembre 2009 du prix du "Meilleur site web santé régional" par l'AP-HM, invité par le Collége d'Urgence de PACA aux journées annuelles de l'Urgence en Mars 2010 et enfin convié par la SFMU au congrès national de la médecine d'Urgence en Juin 2010 à Paris, bénéficie de la collaboration active des médecins urgentistes de l'APHM. Récemment l'institution a officiellement lancé une expérimentation à grande échelle sur ses trois services d'urgence accueillant chaque année plus de 120 000 patients adultes par an. Il s'agit d'un vaste projet de service au patient, introduisant de nouvelles pratiques dans la prise en charge en urgence. Concrètement, l’opération permettra de sensibiliser un nombre important de personnes aux enjeux d’une disponibilité permanente de leur profil santé : plus de sécurité pour les soignants, une plus grande sérénité pour les patients, dans le respect absolu de la vie privé. Le choix d'opter pour la solution SANOIA est exprimée en ces mots par le Docteur Jean-François Lamarchi, de l'équipe du Professeur Patrick Gerbeaux : "Nous estimons que 80% des patients admis aux urgences ne sont pas en mesure de nous indiquer précisément leurs antécédents médicaux. Cette absence d'information nous retarde dans la prise des bonnes décisions, voire nous amène à des choix médicaux parfois inappropriés (évènements indésirables graves). Quant au patient nous sommes convaincus que son confort psychologique s'en trouverait grandement amélioré si nous pouvions consulter son profil santé quelque soit sa ville, sa région ou son pays de résidence. SANOIA arrivant à concilier une information courte et ciblée avec une grande simplicité d'utilisation nous semble à même d'améliorer la qualité des prises en charge médicale aux urgences." (lire le courrier destiné aux Médecins Traitants) Comité scientifiqueConsulter les objectifs et membres du comité scientifique de Sanoia Publications scientifiques et médicales
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