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Service d’Auto-suivi et Mesure Individualisés (A.M.I)

Service en ligne d’Auto-suivi et de Mesure Individualisés développé avec le conseil des médecins experts de la Société Française de Rhumatologie (SFR) et les associations AFLAR et AFS. Avec le soutien institutionnel de MSD.

Spondyloarthrite ou Rhumatisme psoriasique

Vous êtes atteint de spondyloarthrite ou de rhumatisme psoriasique. En vous permettant de réaliser votre auto-suivi simplement et de façon totalement personnalisée, à partir de scores validés, le service A.M.I facilite la relation avec les soignants, qu’il s’agisse de votre rhumatologue ou de votre médecin traitant. Intégré dans la plateforme Sanoïa, gratuite et anonyme, il vous permet d’accéder en toute sécurité, partout et à tout moment, à vos données de santé.

Vos données sont anonymes et restent confidentielles.

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Vous êtes patient : pratiquez l’auto-mesure !

Lors du bilan initial ou des visites suivantes chez votre rhumatologue, vous avez peut-être été invité à quantifier l’impact de la maladie sur votre santé (échelle de 1 à 10 pour la douleur, impact de la maladie sur vos activités quotidiennes, etc.).

Le service A.M.I sur la plateforme Sanoïa vous permet de renseigner vous-mêmes ces paramètres à intervalles réguliers, à travers des scores reconnus (BASDAI, BASFI, ASAS-Qol, etc. – voir la liste complète). Ces scores ont été sélectionnés par un comité scientifique sous l’égide de la SFR (voir la composition du comité) et validés par un test sur un panel de patients de l’AFLAR et l’AFS. Avec le conseil de votre médecin, vous pourrez choisir les plus pertinents au regard de votre situation.

Grâce à cet auto-suivi, vous préparerez vos consultations chez le rhumatologue ou avec votre médecin traitant, auxquels vous pourrez désormais fournir l’historique des évolutions de votre maladie entre deux consultations.

Et en cas d’urgence, vous accéderez en toute sécurité à vos données santé, partout, à tout moment (*) et en plusieurs langues !

(*) requiert une connexion internet.

Vous êtes médecin : pourquoi conseiller A.M.I ?

Orienté vers le patient, le service A.M.I sur la plateforme Sanoïa est un outil d’auto-suivi de sa spondyloarthrite (ou rhumatisme psoriasique), qui lui permet aussi d’accéder à des ressources d’information validées et à jour. C’est un service indépendant conçu avec l’expertise d’un comité scientifique (composition) sous l’égide de la Société Française de Rhumatologie et de l’association de patients AFLAR et l’AFS (partenaires).

A.M.I facilite la collecte des critères rapportés par le patient, grâce à :

  • une évaluation « à la maison » de l’activité de la maladie appuyée sur des scores reconnus (voir la liste complète)
  • une structuration du récit des événements inter-consultations : symptômes, autres consultations (MG, dentiste…), traitements occasionnels, résultats de biologie, etc.
  • l’impression facilitée d’un rapport synthétisant toutes les données saisies entre deux dates, pour une lecture rapide en consultation.

Le service A.M.I ne requiert aucune intervention, ni « connexion » de votre part. Vous conseillez à votre patient les scores d’auto-suivi les plus adaptés à sa situation parmi ceux sélectionnés par notre comité scientifique : télécharger la fiche de prescription d’auto-scores.

Des moyens d’assistance et de promotion sont mis en œuvre pour informer les patients atteints de spondylarthrite. Il s’agit notamment de plaquettes d’informations, distribuées dans toutes les délégations de l’AFLAR et l’AFS et dans de nombreuses consultations hospitalières.

Conseillez à vos patients le service A.M.I, et aidez-les à personnaliser leur fiche-santé en fonction de leur profil et de leurs traitements.

Témoignages

La spondyloarthrite (ou le rhumatisme psoriasique) est une maladie qui génère des situations parfois très différentes selon les patients, qui requièrent des stratégies de soins personnalisées. A chacun de ces besoins liés à un patient correspond donc un usage différent de A.M.I .

Quatre de nos utilisateurs atteints de spondylarthrite et de rhumatisme psoriasique utilisent A.M.I de façon unique, en l’adaptant à leur besoin particulier. L’un d’entre eux, probablement, est plus proche de vous et de la relation que vous entretenez avec vos médecins…

Sanoia Suzanne spondyloarthrite rhumatologueSuzanne : “En consultation, je veux être efficace et organiser au mieux le temps passé avec mon rhumatologue.

Comment Suzanne utilise A.M.I :
Suzanne a pris pour habitude de se connecter tous les matins à A.M.I . Elle y enregistre ses symptômes et calcule entre autre son BASDAI tous les 15 jours. Ce score, utilisé par les rhumatologues, permet à Suzanne (et ensuite à son médecin) de visualiser graphiquement l’évolution de sa maladie. Lorsqu’elle fait réaliser les analyses prescrites par son médecin, elle note également les résultats dans sa fiche.

  • Les fonctions A.M.I utilisées par Suzanne :
  • Bloc notes symptômes
  • Calcul de scores
  • Analyses biologiques, imageries, mes consultations
  • Indicateur personnel d’activité
  • Score BASDAI

Elle a également défini des objectifs d’activités physiques, de rééducation ou de loisir, et peut suivre ses progrès semaine après semaine.

Quelques jours avant sa consultation avec son rhumatologue, Suzanne prépare sur A.M.I son rapport de pré-consultation rassemblant tous les événements importants.

Vous voulez suivre votre spondylarthrite, vous sentir serein à l’approche des consultations et améliorer vos échanges avec vos médecins ? Créez dès maintenant votre fiche A.M.I : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche

Sanoia Henri spondyloarthrite AFS Vidal médicamentsHenri : “Je veux comprendre ma spondylarthrite en étant certain des informations que je lis sur Internet

Comment Henri utilise A.M.I :
Sur sa fiche A.M.I, Henri a accès à des informations générales ou plus spécifiques sur sa spondylarthrite. Il consulte les liens « calculées » pour lui en fonction de son profil : âge, traitements, etc. C’est aussi grâce à ces sources qu’il a découvert l’Association France Spondylarthrite (AFS).

  • Les fonctions A.M.I utilisées par Henri :
  • Informations spécialisées et personnalisées
  • Notices de mes médicaments
  • Mes traitements

Henri a également accès dans A.M.I à des informations sur ses traitements : antalgiques, AINS, corticoïdes, biothérapies… Ces données sont issues de sites reconnus comme l’ANSM et VIDAL, ou de la base de données publique des médicaments.

Comme Henri, vous souhaitez accéder en un clic à des informations validées, pertinentes et personnalisées à votre profil ? Créez dès maintenant votre fiche A.M.I : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche

Sanoia Paulo spondyloarthrite consultation rééducationPaulo : “Entre deux consultations, je veux garder le contrôle et suivre objectivement ma spondylarthrite…

Comment Paulo utilise A.M.I :
Paulo utilise sa fiche A.M.I au moins une fois par semaine pour calculer les auto-scores de suivi de sa maladie. Il enregistre à cette occasion toutes les informations sur ses activités physiques ou ses activités de rééducation.

  • Les fonctions A.M.I utilisées par Paulo :
  • Mes scores
  • Mes objectifs
  • Graphique
  • Accès unifié : mobile, tablette et ordinateur
  • Bloc-notes symptômes et questions

Il peut ensuite partager les graphiques sur sa tablette ou son smartphone avec son kiné, qui ajuste sa rééducation en fonction des progrès réalisés. De même, il fournit à son rhumatologue la version papier où figure tout l’historique de sa maladie. A présent, Paulo peut discuter objectivement avec son médecin pour adapter son traitement et son mode de vie.

Vous souhaitez bénéficier d’un suivi complet de votre spondylarthrite ankylosante ? Vous voulez devenir acteur de votre maladie ? Créez dès maintenant votre fiche A.M.I : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche

Sanoia Melanie rhumatisme psoriasique rhumatologue dermatologueMélanie : “Un rhumatisme psoriasique, c’est un suivi précis et beaucoup d’informations à conserver !”

Comment Mélanie utilise A.M.I :
Mélanie a testé A.M.I en remplissant sa fiche santé petit à petit, à son rythme. Elle a commencé par décrire les traitements qu’elle a suivi puis ses résultats d’analyses biologiques, ses résultats d’imagerie, etc. Elle évalue régulièrement aussi l’état de son psoriasis grâce à des scores spécifiques (surface et intensité).

  • Les fonctions A.M.I utilisées par Mélanie :
  • Calcul surface psoriasis
  • Evaluation intensité psoriasis
  • Mes Traitements
  • Mes analyses
  • Vue urgence

Elle se rend en consultation avec sa tablette d’où elle accède à sa fiche santé (*). Quand son rhumatologue (ou son dermatologue) lui pose une question, elle a la réponse en un clic. De même, comme cela lui est déjà arrivé, elle sait qu’elle pourra donner tout son historique médical et ses traitements passés et en cours si elle doit consulter un autre médecin. Celui-ci, en cas d’urgence, pourra accéder instantanément (*) aux informations que Mélanie aura choisi de partager.

Mélanie sait également qu’elle peut partir en vacances avec moins d’appréhension puisque cette fiche santé est accessible en 5 langues, dont l’anglais. Grâce à son numéro ISAN personnel, elle peut communiquer en France ou à l’étranger avec tout professionnel de santé pour une prise en charge optimale et rapide.

Vous aussi, comme Mélanie, vous souhaitez garder avec vous votre historique santé complet ? Créez dès maintenant votre fiche A.M.I : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche

(*) requiert une connexion Internet.


Compléments

Liste des scores personnalisable

Avec le service A.M.I, le patient personnalise son auto-suivi en composant lui-même, avec l’aide de son médecin s’il le souhaite, la sélection qui lui convient parmi les scores et modules disponibles. Il dispose pour cela de deux catégories d’outils :

Des questionnaires généralistes :

  • liste des traitements et posologie
  • liste des maladies chroniques ou passagères
  • suivi du niveau de douleur
  • suivi des vaccins
  • suivi des symptômes
  • indicateur personnel d’activité (temps de marche, de piano, de jardinage, etc.)

Une bibliothèque de scores sélectionnés par les experts dans le cadre du projet A.M.I :

  • Valeur CRP : taux de protéine C réactive dans votre sang (marqueur d’inflammation)
  • AS-DAS CRP et AS-DAS VS : indice composite de l’activité de la maladie avec valeur de biologie
  • PASS : évaluation de la satisfaction relative à votre état de santé (état symptomatique global)
  • ENA Globale : évaluation de l’impact global de la maladie sur votre vie
  • Impact sur le Travail : retentissement de la maladie sur le travail
  • BASDAI : appréciation de l’activité de la maladie
  • BASFI : évaluation de l’impact fonctionnel de la maladie
  • AQ-Qol : évaluation de la qualité de vie dans la spondylarthrite ankylosante
  • ASAS-HI : évaluation de la qualité de vie dans la spondyloarthrite
  • Observance : évaluation de l’observance dans la prise du traitement
  • ASAS-AINS : suivi de la consommation d’Anti-Inflammatoire Non Stéroïdien
  • ASDAS : index composite de l’activité de la maladie et CRP ou VS (Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score)
  • ENA Douleur globale : évaluation de l’intensité de la douleur globale
  • ENA Douleur nocturne : évaluation de l’intensité de la douleur nocturne globale
  • Psoriasis – surface estimée : surface corporelle concernée par le psoriasis
  • Psoriasis – évaluation globale par image : évaluation de l’intensité de votre psoriasis
  • Douleur sur corps : localisation des zones corporelles douloureuses

Respect de la vie privée

Sanoïa est le seul acteur de la e-santé à vous garantir un tel niveau de sécurité et de respect de votre vie privée et de vos données personnelles.

  • Le service A.M.I sur la plateforme Sanoïa est anonyme. Aucun élément nominatif ou permettant de reconnaître ses usagers en dehors de leur présence n’est demandé. Nous ne collectons pas de nom, de pseudonyme, d’adresse e-mail ou de n° de téléphone.
  • Sanoïa ne peut à aucun moment faire de lien entre votre identité numérique (adresse IP) et les données que vous renseignez. Pour garantir cet anonymat, Sanoïa utilise une architecture informatique unique. Ce système de protection est classé innovant par le Ministère de la Recherche (JEI) et a été audité par la CNIL.
  • Cette sécurité est encore renforcée par l’utilisation des services d’un hébergeur de données de santé agréé* qui conserve vos données avec les standards de sécurité les plus élevés.
  • Enfin, Sanoïa a fait le choix de désigner un Correspondant Informatique et Libertés (CIL). Ce dernier veille à notre conformité à la loi « informatique et libertés », nous aide à protéger vos données et à anticiper les questions liées au respect de votre vie privée.

*Hébergeur : IDS

Contact : cil@sanoia.fr

Épidémiologie et Recherche

Sanoïa ne pratique aucune activité commerciale avec les données des patients et celles-ci demeurent confidentielles.

Les données nativement anonymes du service A.M.I sur la plateforme Sanoïa peuvent servir à réaliser des statistiques pour améliorer la connaissance sur les évolutions des spondyloarthrites et les effets des traitements. L’objectif de ces traitements statistiques est exclusivement de servir la recherche médicale, afin d’améliorer la prise en charge de la maladie. Toute demande de statistique est soumise pour régulation à la Société Française de Rhumatologie et aux associations AFLAR et AFS, et encadrée par la CNIL. Seuls des frais d’instruction sont demandées.

Pour une utilisation en e-cohorte avec une inclusion sécurisée et pleinement identifiée (études Post-AMM, Safety, Phase 3, etc.), Sanoïa propose par ailleurs des services spécifiques aux promoteurs de recherches (en savoir plus).

Partenaires du projet

A.M.I , service pour les patients atteints de spondyloarthrite ou de rhumatisme psoriasique, est conçu en partenariat avec :

  • les médecins experts de la Société Française de Rhumatologie (SFR) :
    • Dr Jean-Marie Berthelot (CHU Nantes)
    • Dr Emmanuelle Dernis (CHU Le Mans)
    • Pr Pascal Claudepierre (CHU Montdor- coordinateur)
    • Pr Thao Pham (CHU Marseille)
    • Pr Daniel Wendling (CHU Besançon)
    • Pr Philippe Goupille (CHU Tours)
    • Dr Cédric Lukas (CHU Montpellier)
  • le Professeur Denis Julien (Dermatologue – CHU Lyon)
  • l’association de patients « Association France Spondyloarthrites » (numéro d’écoute national : 05 55 21 61 49),
  • l’association française de lutte anti-rhumatismale (AFLAR), association de patients.

Le laboratoire MSD France a apporté son soutien institutionnel au développement et à la promotion de ce service auprès des professionnels de santé.

Actualités

Journées Nationales de Rhumatologie : 26 au 28 Mai 2016

Sanoïa sera exposant aux J.N.R (Journées Nationales de Rhumatologie) à Marseille. Accès réservé aux médecins.

Congrès Français de Rhumatologie : 13 au 15 décembre 2015

Comme chaque année depuis 4 ans, Sanoïa sera exposant au 28ème Congrès Français de Rhumatologie. Accès réservé aux médecins.

Cette année, rendez-vous lundi 14 décembre à 8h30 pour l’atelier : « Le Rhumatologue et le Patient acteur de son suivi – Atelier interactif sur l’outil SANOÏA développé avec la SFR », animé par Pascal Claudepierre en salle Amérique 2.

Rencontres Nationales sur les Rhumatismes : 11 et 12 décembre 2015

Cette année encore Sanoïa a le plaisir de participer à la 3ème édition des Rencontres Nationales sur les Rhumatismes. Ouvert à tout public. Nous animerons une session pour les professionnels vendredi 11 décembre : « La santé connectée ».

Mise à jour : Septembre 2016