Vous êtes patient : pratiquez l’auto-mesure !
Lors du bilan initial ou des visites suivantes chez votre rhumatologue, vous avez peut-être été invité à quantifier l’impact de la maladie sur votre santé (échelle de 1 à 10 pour la douleur, impact de la maladie sur vos activités quotidiennes, etc.).
Le service A.M.I sur la plateforme Sanoïa vous permet de renseigner vous-mêmes ces paramètres à intervalles réguliers, à travers des scores reconnus (BASDAI, BASFI, ASAS-Qol, etc. – voir la liste complète). Ces scores ont été sélectionnés par un comité scientifique sous l’égide de la SFR (voir la composition du comité) et validés par un test sur un panel de patients de l’AFLAR et l’AFS. Avec le conseil de votre médecin, vous pourrez choisir les plus pertinents au regard de votre situation.
Grâce à cet auto-suivi, vous préparerez vos consultations chez le rhumatologue ou avec votre médecin traitant, auxquels vous pourrez désormais fournir l’historique des évolutions de votre maladie entre deux consultations.
Et en cas d’urgence, vous accéderez en toute sécurité à vos données santé, partout, à tout moment (*) et en plusieurs langues !
(*) requiert une connexion internet.
Vous êtes médecin : pourquoi conseiller A.M.I ?
Orienté vers le patient, le service A.M.I sur la plateforme Sanoïa est un outil d’auto-suivi de sa spondyloarthrite (ou rhumatisme psoriasique), qui lui permet aussi d’accéder à des ressources d’information validées et à jour. C’est un service indépendant conçu avec l’expertise d’un comité scientifique (composition) sous l’égide de la Société Française de Rhumatologie et de l’association de patients AFLAR et l’AFS (partenaires).
A.M.I facilite la collecte des critères rapportés par le patient, grâce à :
- une évaluation « à la maison » de l’activité de la maladie appuyée sur des scores reconnus (voir la liste complète)
- une structuration du récit des événements inter-consultations : symptômes, autres consultations (MG, dentiste…), traitements occasionnels, résultats de biologie, etc.
- l’impression facilitée d’un rapport synthétisant toutes les données saisies entre deux dates, pour une lecture rapide en consultation.
Le service A.M.I ne requiert aucune intervention, ni « connexion » de votre part. Vous conseillez à votre patient les scores d’auto-suivi les plus adaptés à sa situation parmi ceux sélectionnés par notre comité scientifique : télécharger la fiche de prescription d’auto-scores.
Des moyens d’assistance et de promotion sont mis en œuvre pour informer les patients atteints de spondylarthrite. Il s’agit notamment de plaquettes d’informations, distribuées dans toutes les délégations de l’AFLAR et l’AFS et dans de nombreuses consultations hospitalières.
Conseillez à vos patients le service A.M.I, et aidez-les à personnaliser leur fiche-santé en fonction de leur profil et de leurs traitements.
Témoignages
La spondyloarthrite (ou le rhumatisme psoriasique) est une maladie qui génère des situations parfois très différentes selon les patients, qui requièrent des stratégies de soins personnalisées. A chacun de ces besoins liés à un patient correspond donc un usage différent de A.M.I .
Quatre de nos utilisateurs atteints de spondylarthrite et de rhumatisme psoriasique utilisent A.M.I de façon unique, en l’adaptant à leur besoin particulier. L’un d’entre eux, probablement, est plus proche de vous et de la relation que vous entretenez avec vos médecins…
Suzanne : “En consultation, je veux être efficace et organiser au mieux le temps passé avec mon rhumatologue.”
Comment Suzanne utilise A.M.I :
Suzanne a pris pour habitude de se connecter tous les matins à A.M.I . Elle y enregistre ses symptômes et calcule entre autre son BASDAI tous les 15 jours. Ce score, utilisé par les rhumatologues, permet à Suzanne (et ensuite à son médecin) de visualiser graphiquement l’évolution de sa maladie. Lorsqu’elle fait réaliser les analyses prescrites par son médecin, elle note également les résultats dans sa fiche.
- Les fonctions A.M.I utilisées par Suzanne :
- Bloc notes symptômes
- Calcul de scores
- Analyses biologiques, imageries, mes consultations
- Indicateur personnel d’activité
- Score BASDAI
Elle a également défini des objectifs d’activités physiques, de rééducation ou de loisir, et peut suivre ses progrès semaine après semaine.
Quelques jours avant sa consultation avec son rhumatologue, Suzanne prépare sur A.M.I son rapport de pré-consultation rassemblant tous les événements importants.
Vous voulez suivre votre spondylarthrite, vous sentir serein à l’approche des consultations et améliorer vos échanges avec vos médecins ? Créez dès maintenant votre fiche A.M.I : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche
Henri : “Je veux comprendre ma spondylarthrite en étant certain des informations que je lis sur Internet”
Comment Henri utilise A.M.I :
Sur sa fiche A.M.I, Henri a accès à des informations générales ou plus spécifiques sur sa spondylarthrite. Il consulte les liens « calculées » pour lui en fonction de son profil : âge, traitements, etc. C’est aussi grâce à ces sources qu’il a découvert l’Association France Spondylarthrite (AFS).
- Les fonctions A.M.I utilisées par Henri :
- Informations spécialisées et personnalisées
- Notices de mes médicaments
- Mes traitements
Henri a également accès dans A.M.I à des informations sur ses traitements : antalgiques, AINS, corticoïdes, biothérapies… Ces données sont issues de sites reconnus comme l’ANSM et VIDAL, ou de la base de données publique des médicaments.
Comme Henri, vous souhaitez accéder en un clic à des informations validées, pertinentes et personnalisées à votre profil ? Créez dès maintenant votre fiche A.M.I : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche
Paulo : “Entre deux consultations, je veux garder le contrôle et suivre objectivement ma spondylarthrite… ”
Comment Paulo utilise A.M.I :
Paulo utilise sa fiche A.M.I au moins une fois par semaine pour calculer les auto-scores de suivi de sa maladie. Il enregistre à cette occasion toutes les informations sur ses activités physiques ou ses activités de rééducation.
- Les fonctions A.M.I utilisées par Paulo :
- Mes scores
- Mes objectifs
- Graphique
- Accès unifié : mobile, tablette et ordinateur
- Bloc-notes symptômes et questions
Il peut ensuite partager les graphiques sur sa tablette ou son smartphone avec son kiné, qui ajuste sa rééducation en fonction des progrès réalisés. De même, il fournit à son rhumatologue la version papier où figure tout l’historique de sa maladie. A présent, Paulo peut discuter objectivement avec son médecin pour adapter son traitement et son mode de vie.
Vous souhaitez bénéficier d’un suivi complet de votre spondylarthrite ankylosante ? Vous voulez devenir acteur de votre maladie ? Créez dès maintenant votre fiche A.M.I : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche
Mélanie : “Un rhumatisme psoriasique, c’est un suivi précis et beaucoup d’informations à conserver !”
Comment Mélanie utilise A.M.I :
Mélanie a testé A.M.I en remplissant sa fiche santé petit à petit, à son rythme. Elle a commencé par décrire les traitements qu’elle a suivi puis ses résultats d’analyses biologiques, ses résultats d’imagerie, etc. Elle évalue régulièrement aussi l’état de son psoriasis grâce à des scores spécifiques (surface et intensité).
- Les fonctions A.M.I utilisées par Mélanie :
- Calcul surface psoriasis
- Evaluation intensité psoriasis
- Mes Traitements
- Mes analyses
- Vue urgence
Elle se rend en consultation avec sa tablette d’où elle accède à sa fiche santé (*). Quand son rhumatologue (ou son dermatologue) lui pose une question, elle a la réponse en un clic. De même, comme cela lui est déjà arrivé, elle sait qu’elle pourra donner tout son historique médical et ses traitements passés et en cours si elle doit consulter un autre médecin. Celui-ci, en cas d’urgence, pourra accéder instantanément (*) aux informations que Mélanie aura choisi de partager.
Mélanie sait également qu’elle peut partir en vacances avec moins d’appréhension puisque cette fiche santé est accessible en 5 langues, dont l’anglais. Grâce à son numéro ISAN personnel, elle peut communiquer en France ou à l’étranger avec tout professionnel de santé pour une prise en charge optimale et rapide.
Vous aussi, comme Mélanie, vous souhaitez garder avec vous votre historique santé complet ? Créez dès maintenant votre fiche A.M.I : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche
(*) requiert une connexion Internet.