Sanoïa permet à toutes les Associations d’offrir un service e-santé de confiance

Sanoïa c’est une gamme de solutions e-santé à destination des patients, pour leur Auto-suivi et leur participation à la Recherche. Avec plus de 5 ans d’expérience, nos solutions sont rapides à mettre en œuvre, fiables et grâce à la mutualisation de notre plateforme, sont accessibles à toutes les associations quelque soit leur budget.

Pourquoi pas pour vos patients aussi ?

Un service centré sur vos patients

Depuis un ordinateur, une tablette ou leur smartphone, vos patients peuvent :

  • Réaliser un auto-suivi régulier du vécu de leur maladie : symptômes, activité de la maladie, qualité de vie, impact sur le travail, etc.
  • Parcourir une sélection d’informations santé de qualité en lien avec leur situation personnelle (maladies, traitements, âge, etc.).
  • Imprimer des graphiques ou des rapports, pour mieux échanger avec leur médecin ; ainsi la consultation est-elle plus efficace et moins stressante, notamment en limitant le risque d’oublis ou d’imprécisions.

PERSONNALISATION : à ce jour, trois familles de pathologies bénéficient d’une application dédiée et personnalisée, conçue avec les associations de patients référentes :

  • A.M.I, service en ligne d’auto-suivi et de mesure individualisé pour les Spondyloarthrites et les Rhumatismes psoriasiques. Avec les associations AFLAR et AFS.
  • MyMICI, service en ligne d’auto-suivi et de mesure individualisé pour les Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (maladie de Crohn, rectocolites hémorragiques). Avec l’association AFA.
  • Sanoïa PR, service en ligne d’auto-suivi et de mesure individualisé pour les Polyarthrites rhumatoïdes. Avec l’association ANDAR.

Un service réalisé avec des experts

Les scores et les outils proposés dans Sanoïa sont systématiquement choisis par un Comité Scientifique spécifique à chaque pathologie. La sélection des ressources d’information proposées aux patients dans leur fiche santé est assurée par une ou plusieurs associations reconnues dans la pathologie.

La sélection de l’ensemble des éléments proposés au patient est ensuite validée par la société savante de référence.

TRANSPARENCE : l’ensemble des interventions sont encadrées par un contrat de prestation tant avec les experts médicaux et les sociétés savantes qu’avec les associations de patients.

Observatoire de la maladie

Sanoïa dispose de fonctions statistiques permettant de constituer un « observatoire » de votre pathologie.

Les données nativement anonymes que vos patients renseignent sur leur fiche Sanoïa peuvent, avec leur accord, servir à réaliser des statistiques pour améliorer la connaissance sur les évolutions de votre maladie et les effets des traitements. L’objectif de ces traitements statistiques est exclusivement de servir la recherche médicale, afin d’améliorer la prise en charge de la maladie.

RÉGULATION :

  • Toute demande de statistique est soumise pour régulation à la société savante de référence et aux associations de patients.
  • Sanoïa ne pratique aucune activité commerciale avec les données des patients et celles-ci demeurent confidentielles.

À noter : Pour une utilisation en e-cohorte avec une inclusion sécurisée et pleinement identifiée (études Post-AMM, Safety, Phase 3, etc.), Sanoïa propose par ailleurs des services spécifiques aux promoteurs de recherches : Sanoïa e-Cohorte ou Sanoïa Recherche.

Un engagement éthique fort

Sanoïa est le seul acteur de la e-santé à vous garantir un tel niveau de sécurité et de respect de la vie privée et des données personnelles de vos patients.

  • La plateforme Sanoïa est anonyme. Aucun élément nominatif ou permettant de reconnaître ses usagers en dehors de leur présence n’est demandé. Nous ne collectons pas de nom, de pseudonyme, d’adresse e-mail ou de n° de téléphone.
  • Sanoïa ne peut à aucun moment faire de lien entre votre identité numérique (adresse IP) et les données que vous renseignez. Pour garantir cet anonymat, Sanoïa utilise une architecture informatique unique. Ce système de protection est classé innovant par le Ministère de la Recherche (JEI) et a été audité par la CNIL.
  • Cette sécurité est encore renforcée par l’utilisation des services d’un hébergeur de données de santé agréé qui conserve vos données avec les standards de sécurité les plus élevés (toutes éditions).
  • Enfin, Sanoïa a fait le choix de désigner un Correspondant Informatique et Libertés (CIL). Ce dernier veille à notre conformité à la loi « informatique et libertés », nous aide à protéger vos données et à anticiper les questions liées au respect de votre vie privée (toutes éditions).

RÈGLES ÉTHIQUES :

  • Absence de publicité ou de sollicitation commerciale du patient.
  • Pas de monétisation des données et accès épidémiologique supervisé.
  • La sécurité des données en premier objectif.

Sanoïa est signataire de la Charte Ethique « Mes Données, Ma Santé » de la FING.


Compléments

PUBLICATIONS SCIENTIFIQUES

Dès 2010, Sanoïa issu de l’incubateur CNRS de Marseille, s’est engagé volontairement dans une recherche systématique de preuves et de qualification de ses solutions.

Consulter la liste de nos publications ici.

Références

  • ANDAR : Association Nationale de Défense contre L’Arthrite Rhumatoïde, partenaire du projet Sanoïa PR, service en ligne d’auto-suivi pour les patients souffrant de Polyarthrites rhumatoïdes.
  • AFA : Association de patients François Aupetit, partenaire du projet MyMICI, service en ligne d’auto-suivi pour les patients souffrant de Maladie de Crohn ou Rectocolite Hémorragique (MICI).
  • AFLAR : Association française de lutte anti-rhumatismale, partenaire du projet A.M.I, service en ligne d’auto-suivi pour les patients souffrant de Spondyloarthrites ou de Rhumatisme Psoriasique.
  • AFS : Association France Spondyloarthrites, partenaire du projet A.M.I, service en ligne d’auto-suivi pour les patients souffrant de Spondyloarthrites ou de Rhumatisme Psoriasique.

Un programme proposé gratuitement

Sanoïa est gratuit et vos adhérents ne recevront aucune sollicitation commerciale. Aucune publicité n’est jamais présente sur nos pages.

Grâce à une mutualisation de notre plateforme technique, et une expérience de plus de 6 ans en conduite de projet scientifiques, les coûts de mise en place d’une solution adaptée à votre pathologie sont optimaux. Nous pouvons même vous aider à financer tout ou partie du projet en partenariat avec des institutions ou des industriels.

Parlons-en ? Contact : équipe scientifique Sanoïa, info@sanoia.fr

Programme e-santé et Maladies Rares

Rares lorsqu’elles sont considérées de manière isolée, les 7 000 maladies rares recensées à ce jour affectent plus de 36 millions de personnes en Europe, et près de 3 millions en France. À ce titre, elles constituent un enjeu majeur de santé publique, et un réel défi sociétal, scientifique, économique et technique.

À l’occasion du Congrès RARE 2015, pour que la e-santé bénéficie aussi aux patients atteints de maladies rares, Sanoïa acteur historique du domaine et membre du pôle EuroBioMed, s’engage et met à disposition gratuitement sa technologie permettant un service e-santé de confiance.

Association ou Filière de Maladie Rare téléchargez la présentation de cette offre

Mise à jour : Mars 2017