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MyMICI

Service en ligne d’Auto-suivi et de Mesure Individualisé développé avec le conseil de médecins experts, le GETAID et l’association AFA. Avec le soutien institutionnel de MSD.

Maladie de Crohn ou Rectocolite Hémorragique

Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)

Vous êtes atteint de la maladie de Crohn ou de Rectocolite Hémorragique. En vous permettant de réaliser votre auto-suivi simplement et de façon totalement personnalisée, à partir de scores validés, le service myMICI facilite la relation avec les soignants, qu’il s’agisse de votre gastro-entérologue ou de votre médecin traitant. Intégré dans la plateforme Sanoïa, gratuite et anonyme, il vous permet d’accéder en toute sécurité, partout et à tout moment, à vos données de santé.

Vos données sont anonymes et restent confidentielles.

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Vous souffrez d’une MICI : évaluez et suivez l’évolution de votre maladie !

Les MICI, la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont des maladies chroniques qui évoluent différemment chez chaque patient. Nous vous proposons donc un suivi spécifique centré sur vos propres symptômes et votre ressenti de la maladie.

La fiche santé myMICI sur la plateforme Sanoïa vous permet d’évaluer rapidement et à votre rythme l’évolution de votre maladie. Vous bénéficiez de scores validés par les médecins gastro-entérologues (HBI, SCCAI, tolérance, alimentation, douleur, etc., voir la liste complète) et de graphiques de suivi. Ces scores, comme tous les outils que nous mettons à sa disposition, ont été sélectionnés ou conçus par les partenaires qui nous accompagnent : des experts du domaine (le GETAID), de l’association de patients (l’AFA)… Vous pourrez choisir avec votre médecin ceux qui correspondent le mieux à votre situation. Ils vous aideront à dialoguer avec votre médecin lors de vos consultations, grâce à l’historique entre deux consultations et aux rapports de pré-consultations que nous vous proposons.

Gratuite, anonyme et totalement sécurisée, votre fiche santé myMICI est également appréciable en déplacement ou en cas d’urgence : vous pouvez accéder à vos données santé partout, à tout moment(*) et en plusieurs langues si nécessaire.

(*) requiert une connexion internet.

Vous êtes médecin : pourquoi conseiller myMICI ?

Orienté vers le patient, le service myMICI sur la plateforme Sanoïa est un outil d’auto-suivi de sa MICI (maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique), qui lui permet aussi d’accéder à des ressources d’information validées et à jour. C’est un service indépendant conçu avec l’expertise d’un comité scientifique (composition) sous l’égide du GETAID et de l’association de patients AFA (partenaires).

myMICI facilite la collecte des critères rapportés par le patient, grâce à :

  • une évaluation « à la maison » de l’activité de la maladie appuyée sur des scores reconnus (voir la liste complète)
  • une structuration du récit des événements inter-consultations : symptômes, autres consultations (MG, dentiste…), traitements occasionnels, résultats de biologie, etc.
  • l’impression facilitée d’un rapport synthétisant toutes les données saisies entre deux dates, pour une lecture rapide en consultation.

Le service myMICI ne requiert aucune intervention, ni « connexion » de votre part. Vous conseillez à votre patient les scores d’auto-suivi les plus adaptés à sa situation parmi ceux sélectionnés par notre comité scientifique : télécharger la fiche de prescription d’auto-scores.

Des moyens d’assistance et de promotion sont mis en œuvre pour informer les patients atteints de MICI. Il s’agit notamment de plaquettes d’informations, distribuées dans toutes les délégations de l’AFA et dans de nombreuses consultations hospitalières.

Conseillez à vos patients le service myMICI, et aidez-les à personnaliser leur fiche-santé en fonction de leur profil et de leurs traitements.

Témoignages

Les MICI sont des maladies générant des situations extrêmement différentes d’un cas à l’autre. Chacune de ces situations implique une stratégie de soins unique. Et à chaque stratégie, donc à chaque patient, correspond une façon spécifique d’utiliser le service myMICI.

Quatre de nos utilisateurs atteints de la maladie de Crohn ou d’une rectocolite hémorragique témoignent de la façon dont ils adaptent myMICI à leur cas particulier. L’un d’entre eux sera sans doute plus proche de vous, de votre ressenti vis-à-vis de la maladie et de votre relation avec votre médecin.

Sanoia Eric rectocolite hémorragique corticoïdes poids analysesEric : “En consultation, je ne veux plus oublier d’évoquer avec mon docteur un symptôme, ou un fait médical survenu depuis notre dernier rendez-vous.

Comment Eric utilise myMICI :

Eric note ses symptômes dans sa fiche myMICI, quand ils se présentent. Il saisit aussi les résultats des analyses biologiques et des imageries prescrites par son médecin. Il note régulièrement son poids pour pouvoir visualiser graphiquement son évolution – notamment pour contrôler son augmentation pendant les périodes de prise de corticoïdes. Il se définit des objectifs d’activité physique et suit ses progrès après chaque séance. Il note tous ses RDVs avec les professionnels de santé qui le suivent, ainsi que les résumés de consultations.

  • Les fonctions myMICI utilisées par Eric :
  • Bloc-notes symptômes
  • Accès unifié : tablette, mobile et ordinateur
  • Formulaire de préparation à la consultation médicale
  • Analyses biologiques, imageries, mes consultations
  • Mes objectifs, mon poids

La veille de sa consultation, Eric complète sur myMICI son rapport de préparation à la consultation et  imprime, en deux clics, la synthèse relatant tous les faits survenus depuis la dernière consultation. Il le montre le lendemain à son médecin et ils en discutent ensemble. Désormais, Eric aborde sereinement ses consultations, et son médecin gagne du temps en ayant, sur un seul support, toutes les informations qui lui sont nécessaires.

Vous voulez suivre l’évolution de votre maladie de Crohn ou votre rectocolite hémorragique et en faire une narration objective lors de votre consultation ? Vous voulez aborder sereinement vos consultations, les optimiser et améliorer les échanges avec votre gastroentérologue ?  Créez maintenant votre fiche santé SANOÏA gratuite et respectueuse de votre vie privée en cliquant ici: Créer ma fiche

Sanoia Isabelle maladie de Crohn scores traitements bonnes pratiquesIsabelle : “Entre mes consultations, je veux acquérir une vision objective de ma maladie, comme je la vis moi.

Comment Isabelle utilise myMICI:

Isabelle utilise myMICI tous les lundi matin et effectue les auto-scores que lui a conseillés son médecin, notamment le HBI (Harvey Bradshaw Index) ou le questionnaire sur la fatigue. Avec le Questionnaire de Préparation à la Consultation, myMICI lui permet de choisir en quelques instants les différents auto-scores recommandés à sa situation. Ainsi, Isabelle  suit l’activité et l’impact de sa maladie sur sa vie, tels qu’elle les perçoit.

  • Les fonctions myMICI utilisées par Isabelle:
  • score HBI
  • Graphiques
  • Questionnaire de préparation à la consultation médicale

En consultation, elle partage avec son médecin la courbe des évolutions de ces différents scores, depuis sa tablette ou son smartphone, ou avec l’aide du fichier qu’elle a imprimé. Elle peut plus facilement ainsi échanger avec lui sur les moments de poussées de sa maladie de Crohn. Désormais, c’est ensemble qu’Isabelle et son médecin décident des adaptations de ses traitements et des bonnes pratiques à mettre en œuvre.

Comme Isabelle, vous souhaitez nourrir la décision médicale en accord avec le médecin gastroentérologue en lui rapportant les résultats de scores lui permettant d’évaluer avec exactitude l’activité de votre MICI ? Créez maintenant votre fiche santé myMICI sur la plateforme Sanoïa. Elle gratuite et respectueuse de votre vie privée : Créer ma fiche

Sanoia maladie de Crohn hospitalisations traitements historiquePascal : “J’ai un gros classeur fruit de longues années de consultations…

Comment Pascal utilise myMICI:
Pascal a commencé à saisir son histoire médicale dans sa fiche myMICI, à son rythme. Il a commencé par tous les traitements qu’il a reçus. Puis un jour, il a pris le temps de noter toutes ses hospitalisations et les événements médicaux survenus autour de sa maladie. Maintenant il sait que son histoire médicale est accessible en quelques clics. Quand il se pose une question relative à sa maladie de Crohn ou que son médecin a besoin d’une information, il trouve la réponse en quelques secondes dans sa fiche myMICI sur la plateforme Sanoïa.

  • Les fonctions myMICI utilisées par Pascal :
  • Traitements, hospitalisations
  • Vue « urgence »
  • Accès unifié : tablette, mobile et ordinateur

De plus, il sait que si un jour il doit consulter un autre médecin, celui-ci aura instantanément(*) accès aux données que Pascal a souhaité partager. Il a ainsi l’assurance d’être toujours pris en charge de manière optimale, même en cas d’urgence ou de consultation à l’étranger. Pascal sait en effet que sa fiche Sanoïa est traduite automatiquement en 5 langues. Accessible sur PC, tablette ou smartphone, elle est avec lui où qu’il soit (*). Grâce à son identifiant myMICI(*), tout professionnel de santé, en France ou à l’étranger, pourra consulter la fiche de Pascal et aura toutes les informations nécessaires pour une prise en charge optimale de sa maladie de Crohn.

Grâce à myMICI, Pascal se déplace dorénavant en toute sérénité… et voyage léger !

Vous souhaitez vous débarrasser de vos gros classeurs et retrouver le goût et la liberté de voyager en toute sérénité malgré votre MICI ? Créez maintenant votre fiche santé myMICI sur la plateforme Sanoïa. Elle gratuite et respectueuse de votre vie privée : Créer ma fiche

(*) requiert une connexion internet.

Sanoia Stéphanie MICI rectocolite hémorragique information corticoïdes immunomodulateurs biothérapies GETAIDStéphanie : “Je veux m’informer sur Internet mais avec de saines lectures.

Comment Mélanie utilise myMICI :
Lorsque Stéphanie recherche des informations générales ou spécifiques sur sa rectocolite hémorragique, elle consulte les lectures « calculées », proposées par sa fiche myMICI en fonction de sa situation de santé. Sur la plateforme, elle accède à des informations personnalisées et pertinentes grâce à notre bibliothèque de ressources. Celles-ci sont vérifiées et validées chaque trimestre par l’association AFA (que Stéphanie sollicite par ailleurs quand elle a besoin de soutien et d’écoute) et le Groupe d’Étude des Affections Inflammatoires du tube Digestif (GETAID), groupe scientifique expert pour les MICI.

  • Les fonctions myMICI utilisées par Mélanie :
  • Informations personnalisées
  • Notices de mes médicaments

En fonction de son profil (âge, sexe, traitements), le système expert de myMICI propose à Stéphanie les liens les plus pertinents et les plus utiles à sa vie quotidienne. Mieux comprendre sa rectocolite hémorragique l’aide à mieux l’accepter, mieux la vivre…

Stéphanie accède également à des informations scientifiques relatives à ses traitements, qu’il s’agisse des corticoïdes, des immunomodulateurs ou des biothérapies. Ces informations sont issues de sites reconnus (ANSM, VIDAL, base de données publique des médicaments) et pour certains directement depuis le Groupe d’Étude des Affections Inflammatoires du tube Digestif (GETAID), groupe scientifique expert pour les MICI.

Vous souhaitez accéder en un clic à des informations personnalisées, pertinentes et validées par la communauté scientifique et médicale sur la rectocolite hémorragique ou maladie de Crohn? Créez maintenant votre fiche santé myMICI sur la plateforme Sanoïa. Elle gratuite et respectueuse de votre vie privée. : Créer ma fiche

(*) requiert une connexion Internet.


Compléments

Liste des scores personnalisable

Le service myMICI permet au patient de personnaliser son suivi. Seul ou avec l’aide de son médecin, il sélectionne les scores et les modules les plus adaptés à sa situation personnelle. Il dispose pour cela de deux catégories d’outils :

Des questionnaires généralistes :

  • liste des traitements et posologie
  • liste des maladies chroniques ou passagères
  • suivi du niveau de douleur
  • suivi des vaccins
  • suivi des symptômes
  • indicateur personnel d’activité (temps de marche, de piano, de jardinage, etc.)

Des scores sélectionnés ou développés par les partenaires scientifiques du projet, spécifiquement pour myMICI :

  • Score activités sociales : retentissement de la MICI sur les activités sociales
  • Score alimentation : impact de la MICI sur l’alimentation
  • Score anxiété et sommeil : impact de votre MICI sur le sommeil et l’anxiété
  • Score QMAT-Tabac : évaluation de la motivation d’arrêt du tabac (Maladie de Crohn)
  • Score douleur : évaluation de la douleur induite par la MICI
  • Score fatigue : évaluation de la fatigue induite par la MICI
  • Score scolarité : évaluation de l’impact de la MICI sur la scolarité (étudiant)
  • Score sexualité femme et grossesse : impact d’une MICI sur la vie sexuelle des femmes et leur désir de maternité.
  • Score sexualité homme et paternité : impact d’une MICI sur la vie sexuelle des hommes et leur désir de paternité.
  • Score tolérance et observance : appréciation de l’efficacité et la tolérance aux traitements d’une MICI
  • Score travail : évaluation de l’impact de la MICI sur la vie professionnelle (actif)
  • Score vie affective : retentissement de la MICI sur la vie affective
  • Index HBI (Harvey Bradshaw) : index de mesure de l’activité de la maladie (Crohn) sur 24h
  • Score PUCAI : index de mesure de l’activité de la Rectocolite Hémorragique chez les patients de moins de 16 ans.
  • Score SCCAI : index de mesure de l’activité de la Rectocolite Hémorragique sur 24h chez les patients adultes (+ 16 ans).

Exclusivité myMICI :

Un questionnaire de préparation à la consultation (dit QPC) dans le cadre d’une MICI, a été mis en place. Ce questionnaire a pour but de recenser les principaux événements survenus depuis la dernière consultation du patient et de faire le point sur ses principales préoccupations vis-à-vis de sa MICI. Selon les réponses à ce questionnaire principal, le patient sera orienté pour répondre à un ou plusieurs questionnaires (ou scores) plus spécifiques qui permettront d’établir un profil de l’activité de la maladie et aider le gastroentérologue à répondre plus objectivement aux sujets qui préoccupent le patient. Ce Questionnaire de Préparation à la Consultation a été élaboré par le Dr. Jacques MOREAU, Chef de Service en gastroentérologie (Toulouse).

Respect de la vie privée

Sanoïa est l’acteur reconnu de la e-santé qui vous garantit le plus haut niveau de sécurité et de respect de votre vie privée et de vos données personnelles.

  • myMICI sur la plateforme Sanoïa est anonyme. Aucun élément nominatif ou permettant de reconnaître ses usagers en dehors de leur présence n’est demandé. Nous ne collectons pas de nom, de pseudonyme, d’adresse e-mail ou de n° de téléphone.
  • Sanoïa ne peut à aucun moment faire de lien entre votre identité numérique (adresse IP) et les données que vous renseignez. Pour garantir cet anonymat, Sanoïa utilise une architecture informatique unique. Ce système de protection est classé innovant par le Ministère de la Recherche (JEI) et a été audité par la CNIL.
  • Cette sécurité est encore renforcée par l’utilisation des services d’un hébergeur de données de santé agréé* qui conserve vos données avec les standards de sécurité les plus élevés.
  • Enfin, Sanoïa a fait le choix de désigner un Correspondant Informatique et Libertés (CIL). Ce dernier veille à notre conformité à la loi « informatique et libertés », nous aide à protéger vos données et à anticiper les questions liées au respect de votre vie privée.

Hébergeur : IDS

Contact : cil@sanoia.fr

Épidémiologie et Recherche

Sanoïa ne pratique aucune activité commerciale avec les données des patients et celles-ci demeurent confidentielles.

Les données nativement anonymes du service myMICI sur la plateforme Sanoïa peuvent servir à réaliser des statistiques pour améliorer la connaissance sur les évolutions des MICI et les effets des traitements. L’objectif de ces traitements statistiques est exclusivement de servir la recherche médicale, afin d’améliorer la prise en charge de la maladie. Toute demande de statistique est soumise pour régulation au GETAID et l’association François Aupetit (AFA), et encadrée par la CNIL. Seuls des frais d’instruction sont demandées.

Pour une utilisation en e-cohorte avec une inclusion sécurisée et pleinement identifiée (études Post-AMM, Safety, Phase 3, etc.), Sanoïa propose par ailleurs des services spécifiques aux promoteurs de recherches (en savoir plus).

Partenaires du projet

Ce service pour les patients atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI) est conçu en partenariat avec :

  • l’Association de patients François Aupetit (AFA) qui est l’association nationale de malades et de proches, reconnue d’utilité publique, qui informe, écoute les malades et proches, soutient et finance la recherche sur la Maladie de Crohn et la Rectocolite Hémorragique.
  • l’association GETAID: qui regroupe des centres médicaux et universitaires français, belges et suisses, spécialisés dans la prise en charge et la Recherche sur la Maladie de Crohn et la Rectocolite Hémorragique.
  • Un comité scientifique de gastroentérologues experts qui a notamment œuvré à la sélection des outils d’auto-mesures associés à ce module et composé des membres suivants :
    • Dr. Jacques MOREAU (CHU Rangueil, Toulouse), Membre du GETAID
    • Pr. Jean-Pierre HUGOT (CHU Robert Debré, Paris), Membre du GETAID Pédiatrique
    • Dr. Patrick FAURE (Clinique Pasteur, Toulouse), Président de la Commission MICI du CREGG
    • Dr. Stéphane NAHON (GHR Le Raincy-Montfermeil), Secrétaire Général-Adjoint de l’ANGH

Créer une relation de confiance avec les professionnels de santé qui vous accompagnent est l’un des principaux atouts pour une prise en charge efficace, selon l’AFA et le GETAID. En s’appuyant sur un vrai co-pilotage de votre suivi avec votre médecin gastroentérologue, dans toutes les étapes qui jalonnent le temps entre deux consultations, myMICI permet d’engager cette relation de confiance.

Par ailleurs, le laboratoire MSD a apporté son soutien institutionnel au développement et à la promotion de ce module auprès des professionnels de santé. Pour des raisons éthiques évidentes, MSD ne dispose d’aucun accès privilégié à vos données qui demeurent strictement anonymes et confidentielles.

Actualités

JFHOD Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive: 17 au 20 Mars 2016

Sanoïa sera exposant aux côtés du laboratoire MSD aux JFHOD (Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive), le congrès francophone de référence des maladies et cancers de l’appareil digestif et le second congrès européen de la spécialité en termes d’affluence.  Accès réservé aux médecins.

Mise à jour : Mars 2016