Vous souffrez d’une MICI : évaluez et suivez l’évolution de votre maladie !
Les MICI, la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont des maladies chroniques qui évoluent différemment chez chaque patient. Nous vous proposons donc un suivi spécifique centré sur vos propres symptômes et votre ressenti de la maladie.
La fiche santé myMICI sur la plateforme Sanoïa vous permet d’évaluer rapidement et à votre rythme l’évolution de votre maladie. Vous bénéficiez de scores validés par les médecins gastro-entérologues (HBI, SCCAI, tolérance, alimentation, douleur, etc., voir la liste complète) et de graphiques de suivi. Ces scores, comme tous les outils que nous mettons à sa disposition, ont été sélectionnés ou conçus par les partenaires qui nous accompagnent : des experts du domaine (le GETAID), de l’association de patients (l’AFA)… Vous pourrez choisir avec votre médecin ceux qui correspondent le mieux à votre situation. Ils vous aideront à dialoguer avec votre médecin lors de vos consultations, grâce à l’historique entre deux consultations et aux rapports de pré-consultations que nous vous proposons.
Gratuite, anonyme et totalement sécurisée, votre fiche santé myMICI est également appréciable en déplacement ou en cas d’urgence : vous pouvez accéder à vos données santé partout, à tout moment(*) et en plusieurs langues si nécessaire.
(*) requiert une connexion internet.
Vous êtes médecin : pourquoi conseiller myMICI ?
Orienté vers le patient, le service myMICI sur la plateforme Sanoïa est un outil d’auto-suivi de sa MICI (maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique), qui lui permet aussi d’accéder à des ressources d’information validées et à jour. C’est un service indépendant conçu avec l’expertise d’un comité scientifique (composition) sous l’égide du GETAID et de l’association de patients AFA (partenaires).
myMICI facilite la collecte des critères rapportés par le patient, grâce à :
- une évaluation « à la maison » de l’activité de la maladie appuyée sur des scores reconnus (voir la liste complète)
- une structuration du récit des événements inter-consultations : symptômes, autres consultations (MG, dentiste…), traitements occasionnels, résultats de biologie, etc.
- l’impression facilitée d’un rapport synthétisant toutes les données saisies entre deux dates, pour une lecture rapide en consultation.
Le service myMICI ne requiert aucune intervention, ni « connexion » de votre part. Vous conseillez à votre patient les scores d’auto-suivi les plus adaptés à sa situation parmi ceux sélectionnés par notre comité scientifique : télécharger la fiche de prescription d’auto-scores.
Des moyens d’assistance et de promotion sont mis en œuvre pour informer les patients atteints de MICI. Il s’agit notamment de plaquettes d’informations, distribuées dans toutes les délégations de l’AFA et dans de nombreuses consultations hospitalières.
Conseillez à vos patients le service myMICI, et aidez-les à personnaliser leur fiche-santé en fonction de leur profil et de leurs traitements.
Témoignages
Les MICI sont des maladies générant des situations extrêmement différentes d’un cas à l’autre. Chacune de ces situations implique une stratégie de soins unique. Et à chaque stratégie, donc à chaque patient, correspond une façon spécifique d’utiliser le service myMICI.
Quatre de nos utilisateurs atteints de la maladie de Crohn ou d’une rectocolite hémorragique témoignent de la façon dont ils adaptent myMICI à leur cas particulier. L’un d’entre eux sera sans doute plus proche de vous, de votre ressenti vis-à-vis de la maladie et de votre relation avec votre médecin.
Eric : “En consultation, je ne veux plus oublier d’évoquer avec mon docteur un symptôme, ou un fait médical survenu depuis notre dernier rendez-vous.”
Comment Eric utilise myMICI :
Eric note ses symptômes dans sa fiche myMICI, quand ils se présentent. Il saisit aussi les résultats des analyses biologiques et des imageries prescrites par son médecin. Il note régulièrement son poids pour pouvoir visualiser graphiquement son évolution – notamment pour contrôler son augmentation pendant les périodes de prise de corticoïdes. Il se définit des objectifs d’activité physique et suit ses progrès après chaque séance. Il note tous ses RDVs avec les professionnels de santé qui le suivent, ainsi que les résumés de consultations.
- Les fonctions myMICI utilisées par Eric :
- Bloc-notes symptômes
- Accès unifié : tablette, mobile et ordinateur
- Formulaire de préparation à la consultation médicale
- Analyses biologiques, imageries, mes consultations
- Mes objectifs, mon poids
La veille de sa consultation, Eric complète sur myMICI son rapport de préparation à la consultation et imprime, en deux clics, la synthèse relatant tous les faits survenus depuis la dernière consultation. Il le montre le lendemain à son médecin et ils en discutent ensemble. Désormais, Eric aborde sereinement ses consultations, et son médecin gagne du temps en ayant, sur un seul support, toutes les informations qui lui sont nécessaires.
Vous voulez suivre l’évolution de votre maladie de Crohn ou votre rectocolite hémorragique et en faire une narration objective lors de votre consultation ? Vous voulez aborder sereinement vos consultations, les optimiser et améliorer les échanges avec votre gastroentérologue ? Créez maintenant votre fiche santé SANOÏA gratuite et respectueuse de votre vie privée en cliquant ici: Créer ma fiche
Isabelle : “Entre mes consultations, je veux acquérir une vision objective de ma maladie, comme je la vis moi.”
Comment Isabelle utilise myMICI:
Isabelle utilise myMICI tous les lundi matin et effectue les auto-scores que lui a conseillés son médecin, notamment le HBI (Harvey Bradshaw Index) ou le questionnaire sur la fatigue. Avec le Questionnaire de Préparation à la Consultation, myMICI lui permet de choisir en quelques instants les différents auto-scores recommandés à sa situation. Ainsi, Isabelle suit l’activité et l’impact de sa maladie sur sa vie, tels qu’elle les perçoit.
- Les fonctions myMICI utilisées par Isabelle:
- score HBI
- Graphiques
- Questionnaire de préparation à la consultation médicale
En consultation, elle partage avec son médecin la courbe des évolutions de ces différents scores, depuis sa tablette ou son smartphone, ou avec l’aide du fichier qu’elle a imprimé. Elle peut plus facilement ainsi échanger avec lui sur les moments de poussées de sa maladie de Crohn. Désormais, c’est ensemble qu’Isabelle et son médecin décident des adaptations de ses traitements et des bonnes pratiques à mettre en œuvre.
Comme Isabelle, vous souhaitez nourrir la décision médicale en accord avec le médecin gastroentérologue en lui rapportant les résultats de scores lui permettant d’évaluer avec exactitude l’activité de votre MICI ? Créez maintenant votre fiche santé myMICI sur la plateforme Sanoïa. Elle gratuite et respectueuse de votre vie privée : Créer ma fiche
Pascal : “J’ai un gros classeur fruit de longues années de consultations…”
Comment Pascal utilise myMICI:
Pascal a commencé à saisir son histoire médicale dans sa fiche myMICI, à son rythme. Il a commencé par tous les traitements qu’il a reçus. Puis un jour, il a pris le temps de noter toutes ses hospitalisations et les événements médicaux survenus autour de sa maladie. Maintenant il sait que son histoire médicale est accessible en quelques clics. Quand il se pose une question relative à sa maladie de Crohn ou que son médecin a besoin d’une information, il trouve la réponse en quelques secondes dans sa fiche myMICI sur la plateforme Sanoïa.
- Les fonctions myMICI utilisées par Pascal :
- Traitements, hospitalisations
- Vue « urgence »
- Accès unifié : tablette, mobile et ordinateur
De plus, il sait que si un jour il doit consulter un autre médecin, celui-ci aura instantanément(*) accès aux données que Pascal a souhaité partager. Il a ainsi l’assurance d’être toujours pris en charge de manière optimale, même en cas d’urgence ou de consultation à l’étranger. Pascal sait en effet que sa fiche Sanoïa est traduite automatiquement en 5 langues. Accessible sur PC, tablette ou smartphone, elle est avec lui où qu’il soit (*). Grâce à son identifiant myMICI(*), tout professionnel de santé, en France ou à l’étranger, pourra consulter la fiche de Pascal et aura toutes les informations nécessaires pour une prise en charge optimale de sa maladie de Crohn.
Grâce à myMICI, Pascal se déplace dorénavant en toute sérénité… et voyage léger !
Vous souhaitez vous débarrasser de vos gros classeurs et retrouver le goût et la liberté de voyager en toute sérénité malgré votre MICI ? Créez maintenant votre fiche santé myMICI sur la plateforme Sanoïa. Elle gratuite et respectueuse de votre vie privée : Créer ma fiche
(*) requiert une connexion internet.
Stéphanie : “Je veux m’informer sur Internet mais avec de saines lectures.”
Comment Mélanie utilise myMICI :
Lorsque Stéphanie recherche des informations générales ou spécifiques sur sa rectocolite hémorragique, elle consulte les lectures « calculées », proposées par sa fiche myMICI en fonction de sa situation de santé. Sur la plateforme, elle accède à des informations personnalisées et pertinentes grâce à notre bibliothèque de ressources. Celles-ci sont vérifiées et validées chaque trimestre par l’association AFA (que Stéphanie sollicite par ailleurs quand elle a besoin de soutien et d’écoute) et le Groupe d’Étude des Affections Inflammatoires du tube Digestif (GETAID), groupe scientifique expert pour les MICI.
- Les fonctions myMICI utilisées par Mélanie :
- Informations personnalisées
- Notices de mes médicaments
En fonction de son profil (âge, sexe, traitements), le système expert de myMICI propose à Stéphanie les liens les plus pertinents et les plus utiles à sa vie quotidienne. Mieux comprendre sa rectocolite hémorragique l’aide à mieux l’accepter, mieux la vivre…
Stéphanie accède également à des informations scientifiques relatives à ses traitements, qu’il s’agisse des corticoïdes, des immunomodulateurs ou des biothérapies. Ces informations sont issues de sites reconnus (ANSM, VIDAL, base de données publique des médicaments) et pour certains directement depuis le Groupe d’Étude des Affections Inflammatoires du tube Digestif (GETAID), groupe scientifique expert pour les MICI.
Vous souhaitez accéder en un clic à des informations personnalisées, pertinentes et validées par la communauté scientifique et médicale sur la rectocolite hémorragique ou maladie de Crohn? Créez maintenant votre fiche santé myMICI sur la plateforme Sanoïa. Elle gratuite et respectueuse de votre vie privée. : Créer ma fiche
(*) requiert une connexion Internet.