(en cours) Sanoïa HYPOPHYSE

(Pathologies Hypophysaires) Service en ligne d’Auto-suivi développé avec le conseil des médecins experts du Centre de Référence maladies rares de l’Hypophyse HYPO (centre coordonnateur, service du Pr Thierry BRUE, Hôpital de la Conception, Marseille.

Les pathologies hypophysaires regroupent des maladies de l’hypophyse, pouvant être en lien avec une hypersécrétion d’hormone d’origine hypophysaire par un adénome (tumeur bénigne de l’hypophyse), telles que acromégalie, maladie de Cushing, adénomes à prolactine, adénomes thyréotropes ou gonadotropes, mais aussi des déficits hormonaux voire un diabète insipide, en lien avec un tumeur non sécrétante de l’hypophyse ou de la région (adénome, craniopharyngiome… ) ou d’autre étiologie (malformation de l’hypophyse, nécrose ou apoplexie hypophysaire, maladie infiltrative…).
Elles peuvent toucher des individus de tous les âges. Ce sont des maladies sérieuses qui peuvent avoir des répercussions sur les différents organes et le métabolisme et peuvent nécessiter un traitement médical, chirurgical ou même parfois une radiothérapie.
Le module Sanoïa HYPOPHYSE permet au patient un suivi régulier de sa pathologie et un dialogue plus riche et plus actif avec son médecin spécialiste.

Vos données sont anonymes et restent confidentielles.

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Vous êtes patient, évaluez-vous régulièrement

Le traitement de ces pathologies hypophysaires varie en fonction du type de pathologie, de son évolutivité et de l’éventuelle répercussion sur les structures adjacentes, pouvant être à l’origine de maux de tête violents et/ou de troubles visuels. Il est également adapté à l’état général et la tolérance du patient, pour en limiter les effets secondaires potentiels.

Les traitements comportent souvent une intervention chirurgicale en cas de tumeur de la région hypophysaire, voire un traitement médical en cas d’hypersécrétion hormonale (comme dans l’acromégalie ou la maladie de Cushing) ou de déficit hypophysaire (hydrocortisone en cas de déficit corticotrope, levothyroxine si déficit thyréotrope, stéroïdes sexuels en cas de déficit gonadotrope, hormone de croissance en cas de déficit somatotrope, desmopressine en cas de diabète indisipide).

C’est pourquoi les éléments rapportés par le patient contribuent à la décision médicale partagée.

Suivre sa pathologie hypophysaire en dehors des consultations appelle à évaluer régulièrement – et soi-même – plusieurs paramètres : symptômes, qualité de vie, anxiété, douleur, prise anti-douleur etc. à intervalles réguliers.

Créez votre fiche Sanoïa
… et personnalisez-la pour suivre les paramètres qui vous importent à vous et votre médecin.

Vous êtes médecin, pourquoi conseiller Sanoïa HYPOPHYSE ?

Sanoïa Hypophyse (pathologies hypophysaires) est un service indépendant conçu sous l’égide du CRMR de l’hypophyse HYPO, validé par les associations de patients en lien avec l’hypophyse. Sanoïa est un outil destiné au patient qui en est responsable. Il a pour vocation de l’aider à suivre sa pathologie.

Le patient personnalise son espace Sanoïa en choisissant les scores que vous lui conseillez de suivre en fonction de sa situation et ses objectifs, parmi la sélection(*) effectuée par le Comité Scientifique. Rien n’est imposé !
 
* : SF36, EVA douleur, EVA fatigue, AGHDa, QLS-H, BDI2, HAD dépression, PQSI, Acroqol, CushingQol, Consommation Antalgiques.

Un rôle actif donné aux patients

Pour vos patients, Sanoïa est :

  • un outil structurant pour ceux qui souhaitent s’impliquer et suivre leur pathologie, et un moyen efficace pour responsabiliser les autres,
  • une source d’informations validées, adaptées à leur situation et accessibles à la maison quand ils le veulent,
  • une source de sérénité, grâce à l’accès à leurs données essentielles en toutes circonstances, y compris en voyage (avec une traduction automatique du service en 5 langues).

Un outil utile à la consultation

Sanoïa facilite la collecte et la gestion des critères rapportés par le patient (PRO), grâce à :

  • une évaluation « à la maison » de l’activité de sa maladie : en cours.
  • une structuration du récit de ses événements inter-consultations : symptômes, autres consultations (MG, dentiste…), traitements occasionnels, résultats de biologie, etc.
MEDECINS : Le service Sanoïa HYPOPHYSE ne requiert aucune « connexion » de votre part.

  1. Vous conseillez à votre patient les scores d’auto-suivi les plus adaptés à sa situation parmi ceux sélectionnés par notre comité scientifique.
  2. A la maison à son rythme il suit les paramètres et réalises les scores décidés ensemble
  3. A la prochaine consultation vous n’aurez qu’à lire le rapport de synthèse qu’aura généré et imprimé votre patient dans son Sanoïa.

Compléments

Respect de la vie privée

Sanoïa est le seul acteur de la e-santé à vous garantir un tel niveau de sécurité et de respect de votre vie privée et de vos données personnelles.

  • Sanoïa HYPOPHYSE est anonyme, comme tous les modules de la plateforme Sanoïa. Aucun élément nominatif ou permettant de reconnaître ses usagers en dehors de leur présence n’est demandé. Nous ne collectons pas de nom, de pseudonyme, d’adresse e-mail ou de n° de téléphone.
  • Sanoïa ne peut à aucun moment faire de lien entre votre identité numérique (adresse IP) et les données que vous renseignez. Pour garantir cet anonymat, Sanoïa utilise une architecture informatique unique. Ce système de protection est classé innovant par le Ministère de la Recherche (JEI) et a été audité par la CNIL.
  • Cette sécurité est encore renforcée par l’utilisation des services d’un hébergeur de données de santé agréé* qui conserve vos données avec les standards de sécurité les plus élevés.
  • Enfin, Sanoïa a fait le choix de désigner un Correspondant Informatique et Libertés (CIL). Ce dernier veille à notre conformité à la loi « informatique et libertés », nous aide à protéger vos données et à anticiper les questions liées au respect de votre vie privée.

*Hébergeur : IDS

Contact : cil@sanoia.fr

Épidémiologie et Recherche

Sanoïa ne pratique aucune activité commerciale avec les données des patients et celles-ci demeurent confidentielles.

Les données nativement anonymes du service Sanoïa HYPOPHYSE peuvent servir à réaliser des statistiques pour améliorer la connaissance sur les évolutions de cette maladie et les effets des traitements. L’objectif de ces traitements statistiques est exclusivement de servir la recherche médicale, afin d’améliorer la prise en charge de la maladie. Toute demande de statistique est soumise pour régulation aux partenaires du projet et encadrée par la CNIL. Seuls des frais d’instruction sont demandées.

Pour une utilisation en e-cohorte avec une inclusion sécurisée et pleinement identifiée (études Post-AMM, Safety, Phase 3, etc.), Sanoïa propose par ailleurs des services spécifiques aux promoteurs de recherches (en savoir plus).

Partenaires du projet

transparence : ce projet est mené avec le soutien institutionnel des laboratoires IPSEN.

Le CRMR HYPO (centre de référence des maladies rares de l’hypophyse) est partenaire du déploiement de Sanoïa Hypophyse. Il intervient à la fois comme expert médical, pour vérifier et proposer de nouveaux outils.

Mise à jour : Avril 2018