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Sanoïa PR

Service en ligne d’Auto-suivi et de Mesure Individualisé développé avec le conseil des médecins experts de la Société Française de Rhumatologie (SFR) et l’association ANDAR. 

Polyarthrite Rhumatoïde

La polyarthrite rhumatoïde est un des rhumatismes inflammatoires les plus fréquents. Le module Sanoïa Polyarthrite Rhumatoïde (Sanoïa PR) permet au patient un dialogue plus riche et plus actif avec son médecin rhumatologue (étude CARNet).

Vos données sont anonymes et restent confidentielles.

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Vous êtes patient, co-pilotez la gestion de votre maladie

C’est parce que les maladies rhumatismales – dont la Polyarthrite Rhumatoïde – sont symptomatiques que les éléments rapportés par le patient contribuent particulièrement à la décision médicale partagée. Suivre sa Polyarthrite Rhumatoïde, en dehors des consultations, appelle à évaluer régulièrement – et soi-même – plusieurs paramètres, voire à réaliser chez soi des auto-évaluations selon des scores.

Vivre avec une Polyarthrite Rhumatoïde, c’est aussi vivre avec un traitement quotidien contraignant. Pour pouvoir l’accepter et le gérer au mieux, il est indispensable de bénéficier d’une bonne information, tant médicale que pour sa vie quotidienne, afin de pouvoir établir un dialogue plus riche avec son médecin rhumatologue.

La fiche Sanoïa peut vous aider à mieux suivre votre Polyarthrite Rhumatoïde Créer ma fiche

  • une question technique ?
    contactez l’assistance Sanoia au 0805 69 65 61 ou par mail à info@nullsanoia.fr
  • une question santé ?
    contactez l’association ANDAR au 0800 001 159

Une information personnalisée et de qualité

Pour nourrir un dialogue plus riche il faut être bien informé. Dans cette perspective, Sanoïa vous fournit une sélection d’informations de qualité, exclusive et personnalisée selon votre profil (âge, sexe, type de traitements, etc.). La sélection d’informations concernant autant les questions médicales et sociales que la vie quotidienne, est issue de l’association de patients ANDAR et vérifiée par la société savante SFR.

Vous souhaitez accéder en un clic à des informations validées, pertinentes et personnalisées à votre profil ? Créez dès maintenant votre fiche Sanoïa PR : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche

Vous êtes médecin, pourquoi conseiller Sanoïa PR ?

Sanoïa PR est un service indépendant conçu sous l’égide de la Société Française de Rhumatologie et de l’association de patients ANDAR. Sanoïa est un outil destiné au patient qui en est responsable. Il a pour vocation de l’aider à suivre sa pathologie, à accéder à des ressources d’information de qualité et à être plus serein en toutes circonstances.

Un rôle actif donné aux patients

Pour vos patients, Sanoïa est :

  • un outil structurant pour ceux qui souhaitent s’impliquer et suivre leur pathologie, et un moyen efficace pour responsabiliser les autres,
  • une source d’informations validées (SFR et ANDAR), adaptées à leur situation et accessibles à la maison quand ils le veulent,
  • une source de sérénité, grâce à l’accès à leurs données essentielles en toutes circonstances, y compris en voyage (avec une traduction automatique du service en 5 langues).

Un outil utile à la consultation

Sanoïa facilite la collecte et la gestion des critères rapportés par le patient (PRO), grâce à :

  • une évaluation « à la maison » de l’activité de sa maladie : auto-test RAPID3, RAID, HAQ, EVA global, indicateur personnel, prise de médicament, etc.,
  • une structuration du récit de ses événements inter-consultations : symptômes, autres consultations (MG, dentiste…), traitements occasionnels, résultats de biologie, etc.

Vous pouvez conseiller à vos patients les scores et les suppléments à paramétrer spécifiquement dans leur fiche Sanoïa PR. En lisant l’ensemble des éléments saisis par leurs soins (imprimés ou à l’écran), vous identifiez plus vite les éléments à détailler oralement avec lui.

Un fort potentiel épidémiologique

Avec un nombre croissant d’usagers, Sanoïa constituera à terme une source utile de données « en direct du patient » pour mieux observer la Polyarthrite Rhumatoïde.

Sanoïa a été expérimenté sur plusieurs cohortes et a fait l’objet de publications à l’American College of Rheumatology (ACR 2011), au Congrès Français de Rhumatologie et au Congrès National de Médecine Interne (Consulter la liste de nos publications ici.)

Comment en parler à vos patients ?

Des moyens d’assistance et de promotion sont mis en oeuvre pour informer les patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde :

  • Des plaquettes d’informations sont distribuées dans les 14 délégations de l’ANDAR partout en France
  • Vous pouvez également l’obtenir en téléchargement
  • Une ligne téléphonique gratuite (0805 69 65 61) est dédiée aux patients pour les accompagner dans l’utilisation de l’outil (aucun conseil médical).

Compléments

Respect de la vie privée

Sanoïa est le seul acteur de la e-santé à vous garantir un tel niveau de sécurité et de respect de votre vie privée et de vos données personnelles.

  • Sanoïa PR est anonyme, comme tous les modules de la plateforme Sanoïa. Aucun élément nominatif ou permettant de reconnaître ses usagers en dehors de leur présence n’est demandé. Nous ne collectons pas de nom, de pseudonyme, d’adresse e-mail ou de n° de téléphone.
  • Sanoïa ne peut à aucun moment faire de lien entre votre identité numérique (adresse IP) et les données que vous renseignez. Pour garantir cet anonymat, Sanoïa utilise une architecture informatique unique. Ce système de protection est classé innovant par le Ministère de la Recherche (JEI) et a été audité par la CNIL.
  • Cette sécurité est encore renforcée par l’utilisation des services d’un hébergeur de données de santé agréé* qui conserve vos données avec les standards de sécurité les plus élevés.
  • Enfin, Sanoïa a fait le choix de désigner un Correspondant Informatique et Libertés (CIL). Ce dernier veille à notre conformité à la loi « informatique et libertés », nous aide à protéger vos données et à anticiper les questions liées au respect de votre vie privée.

*Hébergeur : IDS

Contact : cil@sanoia.fr

Épidémiologie et Recherche

Sanoïa ne pratique aucune activité commerciale avec les données des patients et celles-ci demeurent confidentielles.

Les données nativement anonymes du service Sanoïa PR peuvent servir à réaliser des statistiques pour améliorer la connaissance sur les évolutions de la Polyarthrite Rhumatoïde et les effets des traitements. L’objectif de ces traitements statistiques est exclusivement de servir la recherche médicale, afin d’améliorer la prise en charge de la maladie. Toute demande de statistique est soumise pour régulation à la Société Française de Rhumatologie et à l’association ANDAR, et encadrée par la CNIL. Seuls des frais d’instruction sont demandées.

Pour une utilisation en e-cohorte avec une inclusion sécurisée et pleinement identifiée (études Post-AMM, Safety, Phase 3, etc.), Sanoïa propose par ailleurs des services spécifiques aux promoteurs de recherches (en savoir plus).

Partenaires du projet

La Société Française de Rhumatologie (SFR) est partenaire du déploiement de Sanoïa PR. Elle intervient à la fois comme expert médical, pour vérifier et proposer de nouveaux outils, et comme régulateur dans les demandes d’accès aux statistiques.

L’association ANDAR est responsable de la sélection des ressources d’informations à destination des patients dans Sanoïa PR. Première association dans les rhumatismes inflammatoires, elle intervient par ses 14 antennes régionales pour informer ses adhérents et les patients en général sur le service Sanoïa.

Lors de la phase de conception du projet, les laboratoire UCB Pharma et Nordic Pharma ont apporté leur soutien institutionnel. Depuis 2017 le projet est indépendant et mené pro-nobo de la part de Sanoïa.

Actualités

Congrès Français de Rhumatologie : 11 au 13 décembre 2016

Comme chaque année depuis 5 ans, Sanoïa sera exposant au 29ème Congrès Français de Rhumatologie. Accès réservé aux médecins.

Journées Nationales de Rhumatologie : 26 au 28 Mai 2016

Sanoïa sera exposant aux J.N.R (Journées Nationales de Rhumatologie) à Marseille. Accès réservé aux médecins.

Formation aux patients – CHU Toulouse : 11 Février 2016

Le service de Rhumatologie du CHU de Toulouse (Pr CANTAGREL) a mis en place la première formation aux patients PR sur l’outil Sanoïa à l’hôpital. Ouverte à tous les patients concernés, animée par l’ANDAR, c’est une session permettant de voir concrètement comme mieux se suivre grâce à la plateforme.

Publications

Dès 2010, Sanoïa issu de l’incubateur CNRS de Marseille, s’est engagé volontairement dans une recherche systématique de preuves et de qualification de ses solutions.

Consulter la liste de nos publications ici.

Mise à jour : Octobre 2016