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Sanoïa Vascularites

Service en ligne d’Auto-suivi développé avec le conseil des médecins experts du Groupe Français d’Etude des Vascularites (Service de Médecine Interne du Pr Guillevin – Hôpital Cochin – Paris) et l’association France Vascularites.

Le groupe des vascularites associées aux ANCA (anticorps anti-cytoplasme des polynucléaires neutrophiles) regroupe plusieurs maladies rares et inflammatoires des vaisseaux : la granulomatose avec polyangéite (anciennement maladie de Wegener), la polyangétite microcospique et la granulomatose éosiniphilique avec polyangéite (anciennement syndrome de Churg-Strauss).
Elles peuvent toucher des individus de tous les âges. Ce sont des maladies sérieuses qui peuvent toucher des organes très importants, comme les poumons et les reins, et qui nécessitent un traitement dans tous les cas.
Le module Sanoïa Vascularites permet au patient un dialogue plus riche et plus actif avec son médecin spécialiste.

Vos données sont anonymes et restent confidentielles.

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Vous êtes patient, évaluez-vous régulièrement

Le traitement des vascularites varie en fonction du type de vascularite concernée et de la sévérité des atteintes constatées. Il est également adapté à l’état général du patient, pour en limiter les effets secondaires potentiels. Les traitements comportent souvent des corticoïdes et/ou des médicaments immunosuppresseurs, mais parfois aussi des échanges plasmatiques ou des perfusions ou injections d’agents dits ‘biologiques’, par exemple des anticorps dirigés spécifiquement contre certains globules blancs (anticorps monoclonaux) ou des immunoglobulines intraveineuses.

C’est pourquoi les éléments rapportés par le patient contribuent à la décision médicale partagée.

Suivre sa vascularite* en dehors des consultations appelle à évaluer régulièrement – et soi-même – plusieurs paramètres : échelle numérique analogique (ENA) Douleur, ENA Fatigue, suivi du poids, Faire/Face, rapporter les traitements pris et ses symptômes, voire à réaliser chez soi des scores médicalement reconnus (RAPID3, PASS, SF36, WPAI simplifié, SNOT-22, ACQ-6 …) à intervalles réguliers.

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… et personnalisez-la pour suivre les paramètres qui vous importent à vous et votre médecin.

* : Sanoïa Vascularites a été développé plus spécifiquement pour les pathologies suivantes de la famille des vascularites associées aux anticorps anti-cytoplasme des polynucléaires neutrophiles (ANCA+) : la granulomatose avec polyangéite (maladie de Wegener), la polyangétite microcospique et la granulomatose éosiniphilique avec polyangéite (syndrome de Churg-Strauss).

Une information personnalisée et de qualité

Pour nourrir un dialogue plus riche il faut être bien informé. Dans cette perspective, Sanoïa vous fournit une sélection d’informations de qualité, exclusive et personnalisée selon votre profil (âge, sexe, type de traitements, etc.). La sélection d’informations concernant autant les questions médicales et sociales que la vie quotidienne, est issue de l’association de patients Association France Vascularites et vérifiée par le GFEV.

Vous souhaitez accéder en un clic à des informations validées, pertinentes et personnalisées à votre profil ? Créez dès maintenant votre fiche Sanoïa Vascularites : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche

Vous êtes médecin, pourquoi conseiller Sanoïa Vascularites ?

Sanoïa Vascularites est un service indépendant conçu sous l’égide du GFEV et de l’association de patients France Vascularites. Sanoïa est un outil destiné au patient qui en est responsable. Il a pour vocation de l’aider à suivre sa pathologie, à accéder à des ressources d’information de qualité et à être plus serein en toutes circonstances.

Le patient personnalise son espace Sanoïa en choisissant les scores que vous lui conseillez de suivre en fonction de sa situation et ses objectifs, parmi la sélection(*) effectuée par le Comité Scientifique. Rien n’est imposé !
 
* : ENA Douleur, RAPID3, ENA Fatigue, Suivi Poids, PASS, SF36, WPAI simplifié, Faire/Face, SNOT-22, ACQ-6 (Churg-Strauss), Liste traitements (base ANSM), symptômes, etc.

Un rôle actif donné aux patients

Pour vos patients, Sanoïa est :

  • un outil structurant pour ceux qui souhaitent s’impliquer et suivre leur pathologie, et un moyen efficace pour responsabiliser les autres,
  • une source d’informations validées (GFEV et Association), adaptées à leur situation et accessibles à la maison quand ils le veulent,
  • une source de sérénité, grâce à l’accès à leurs données essentielles en toutes circonstances, y compris en voyage (avec une traduction automatique du service en 5 langues).

Un outil utile à la consultation

Sanoïa facilite la collecte et la gestion des critères rapportés par le patient (PRO), grâce à :

  • une évaluation « à la maison » de l’activité de sa maladie : ENA Douleur, RAPID3, ENA Fatigue, SF36, WPAI, SNOT-22, ACQ-6, etc.,
  • une structuration du récit de ses événements inter-consultations : symptômes, autres consultations (MG, dentiste…), traitements occasionnels, résultats de biologie, etc.
MEDECINS : Le service Sanoïa Vascularites ne requiert aucune « connexion » de votre part.

  1. Vous conseillez à votre patient les scores d’auto-suivi les plus adaptés à sa situation parmi ceux sélectionnés par notre comité scientifique.
  2. A la maison à son rythme il suit les paramètres et réalises les scores décidés ensemble
  3. A la prochaine consultation vous n’aurez qu’à lire le rapport de synthèse qu’aura généré et imprimé votre patient dans son Sanoïa.

Un fort potentiel épidémiologique

Avec un nombre croissant d’usagers, Sanoïa constituera à terme une source utile de données « en direct du patient » pour mieux observer le groupe des Vascularites.


Compléments

Respect de la vie privée

Sanoïa est le seul acteur de la e-santé à vous garantir un tel niveau de sécurité et de respect de votre vie privée et de vos données personnelles.

  • Sanoïa Vascularites est anonyme, comme tous les modules de la plateforme Sanoïa. Aucun élément nominatif ou permettant de reconnaître ses usagers en dehors de leur présence n’est demandé. Nous ne collectons pas de nom, de pseudonyme, d’adresse e-mail ou de n° de téléphone.
  • Sanoïa ne peut à aucun moment faire de lien entre votre identité numérique (adresse IP) et les données que vous renseignez. Pour garantir cet anonymat, Sanoïa utilise une architecture informatique unique. Ce système de protection est classé innovant par le Ministère de la Recherche (JEI) et a été audité par la CNIL.
  • Cette sécurité est encore renforcée par l’utilisation des services d’un hébergeur de données de santé agréé* qui conserve vos données avec les standards de sécurité les plus élevés.
  • Enfin, Sanoïa a fait le choix de désigner un Correspondant Informatique et Libertés (CIL). Ce dernier veille à notre conformité à la loi « informatique et libertés », nous aide à protéger vos données et à anticiper les questions liées au respect de votre vie privée.

*Hébergeur : IDS

Contact : cil@sanoia.fr

Épidémiologie et Recherche

Sanoïa ne pratique aucune activité commerciale avec les données des patients et celles-ci demeurent confidentielles.

Les données nativement anonymes du service Sanoïa Vascularites peuvent servir à réaliser des statistiques pour améliorer la connaissance sur les évolutions de cette maladie et les effets des traitements. L’objectif de ces traitements statistiques est exclusivement de servir la recherche médicale, afin d’améliorer la prise en charge de la maladie. Toute demande de statistique est soumise pour régulation au GFEV et à l’association France Vascularites, et encadrée par la CNIL. Seuls des frais d’instruction sont demandées.

Pour une utilisation en e-cohorte avec une inclusion sécurisée et pleinement identifiée (études Post-AMM, Safety, Phase 3, etc.), Sanoïa propose par ailleurs des services spécifiques aux promoteurs de recherches (en savoir plus).

Partenaires du projet

transparence : ce projet est mené pro bono publico pas tous les partenaires (GFEV, Association et Sanoïa), sans soutien fianancier externe.

La Groupe Français d’Etudes des Vascularites (GFEV) est partenaire du déploiement de Sanoïa Vascularites. Il intervient à la fois comme expert médical, pour vérifier et proposer de nouveaux outils, et comme régulateur dans les demandes d’accès aux statistiques.

L’association France Vascularites est responsable de la sélection des ressources d’informations à destination des patients dans Sanoïa Vascularites.

 

Mise à jour : Février 2017