Sanoïa Vascularites

Vous êtes patient, évaluez-vous régulièrement

Le traitement des vascularites varie en fonction du type de vascularite concernée et de la sévérité des atteintes constatées. Il est également adapté à l’état général du patient, pour en limiter les effets secondaires potentiels. Les traitements comportent souvent des corticoïdes et/ou des médicaments immunosuppresseurs, mais parfois aussi des échanges plasmatiques ou des perfusions ou injections d’agents dits ‘biologiques’, par exemple des anticorps dirigés spécifiquement contre certains globules blancs (anticorps monoclonaux) ou des immunoglobulines intraveineuses.

C’est pourquoi les éléments rapportés par le patient contribuent à la décision médicale partagée.

Suivre sa vascularite* en dehors des consultations appelle à évaluer régulièrement – et soi-même – plusieurs paramètres : échelle numérique analogique (ENA) Douleur, ENA Fatigue, suivi du poids, Faire/Face, rapporter les traitements pris et ses symptômes, voire à réaliser chez soi des scores médicalement reconnus (RAPID3, PASS, SF36, WPAI simplifié, SNOT-22, ACQ-6 …) à intervalles réguliers.

Créez votre fiche Sanoïa
… et personnalisez-la pour suivre les paramètres qui vous importent à vous et votre médecin.

* : Sanoïa Vascularites a été développé plus spécifiquement pour les pathologies suivantes de la famille des vascularites associées aux anticorps anti-cytoplasme des polynucléaires neutrophiles (ANCA+) : la granulomatose avec polyangéite (maladie de Wegener), la polyangétite microcospique et la granulomatose éosiniphilique avec polyangéite (syndrome de Churg-Strauss).

Une information personnalisée et de qualité

Pour nourrir un dialogue plus riche il faut être bien informé. Dans cette perspective, Sanoïa vous fournit une sélection d’informations de qualité, exclusive et personnalisée selon votre profil (âge, sexe, type de traitements, etc.). La sélection d’informations concernant autant les questions médicales et sociales que la vie quotidienne, est issue de l’association de patients Association France Vascularites et vérifiée par le GFEV.

Vous souhaitez accéder en un clic à des informations validées, pertinentes et personnalisées à votre profil ? Créez dès maintenant votre fiche Sanoïa Vascularites : elle est gratuite, totalement confidentielle et sécurisée : Créer ma fiche

Vous êtes médecin, pourquoi conseiller Sanoïa Vascularites ?

Sanoïa Vascularites est un service indépendant conçu sous l’égide du GFEV et de l’association de patients France Vascularites. Sanoïa est un outil destiné au patient qui en est responsable. Il a pour vocation de l’aider à suivre sa pathologie, à accéder à des ressources d’information de qualité et à être plus serein en toutes circonstances.

Un rôle actif donné aux patients

Pour vos patients, Sanoïa est :

• un outil structurant pour ceux qui souhaitent s’impliquer et suivre leur pathologie, et un moyen efficace pour responsabiliser les autres,
• une source d’informations validées (GFEV et Association), adaptées à leur situation et accessibles à la maison quand ils le veulent,
• une source de sérénité, grâce à l’accès à leurs données essentielles en toutes circonstances, y compris en voyage (avec une traduction automatique du service en 5 langues).

Un outil utile à la consultation

Sanoïa facilite la collecte et la gestion des critères rapportés par le patient (PRO), grâce à :

• une évaluation « à la maison » de l’activité de sa maladie : ENA Douleur, RAPID3, ENA Fatigue, SF36, WPAI, SNOT-22, ACQ-6, etc.,
• une structuration du récit de ses événements inter-consultations : symptômes, autres consultations (MG, dentiste…), traitements occasionnels, résultats de biologie, etc.

Un fort potentiel épidémiologique

Avec un nombre croissant d’usagers, Sanoïa constituera à terme une source utile de données « en direct du patient » pour mieux observer le groupe des Vascularites.